Mi Angel Mateo

Vino el Raton Perez

2010-05-24T20:28:00.002-03:00

Hace bastante que no escribo por que estoy un poco complicada con los tiempos. Este mes empece a estudiar Administracion Publica asi que me voy todos los dias a las 6 de la tarde y vuelvo a las 10 de la noche. En el dia a las corridas llevando a Mateo al jardin, luego preparando el almuerzo y llevando a Ulises a la escuela. Tengo que organizarme mucho mas y dejar la cena preparada. Los chicos se quedan con mi mama un rato hasta que llega mi marido. Mateo se porta barbaro con su Papa, no lo deja hacer nada solo quiere jugar con el.
El primer fin de semana de Mayo nos fuimos a la playa, la pasamos super bien nos tocaron unos dias de calor hasta pudimos mojarnos los pies en el mar. Nos sorprendimos con el buen comportamiento de Mateo lo disfruto muchisimo y todos lo pudimos hacer. En el momento que llegamos nos dimos cuenta que el diente que Mateo tenia flojo hacia unos dias se le habia caido y seguramente se lo trago por que lo buscamos en el auto y no lo encontramos. Ulises estaba preocupado por que como no estábamos en casa decía que "El Ratón Perez" no le iba a dejar dinero por su diente. Yo le explique que si, que no importa el lugar donde estuviéramos que el Ratón Perez iba a venir. Así fue al otro día al levantarnos lo primero que miro Ulises fuera que el Ratón le hubiese dejado dinero a su hermano debajo de la almohada.
Pasaron unos días y a Mate se le aflojo otro diente y la semana pasada se le cayó, tampoco lo encontramos pero lo que mas me enterneció fue lo preocupado que estaba Ulises por no tener el diente de su hermano asi que le escribió una carta que decía: "Ratón Perez perdonanos pero se le cayó el otro diente a Matu, dale otra oportunidad por favor ratón. El diente se perdió de vuelta."
Me encanto como se preocupo por su hermano y como intento ayudarlo para que juntara mas dinero; si bien Mateo no entiende sobre el Ratón el quería que tuviese el dinero que se merecía y así fue por supuesto.
Acá les dejo unas fotitos.

Mateo cuando perdió el primer diente

En los Jueguitos a la noche

Le encanto el mar, si no lo tenia se tiraba jaja.

Uli el disfruto mas de la arena

Se vienen muchos cambios

2010-04-28T18:40:00.003-03:00

El lunes viajamos con mi marido y Mateo para tener una primer consulta con el médico psiquiatra Cristian Plebst. Desde el año pasado que quería consultarlo porque sé que se está dedicando a todo lo que tiene que ver con los niños con tgd, hiperactivos y realmente tengo muy buenas referencias de él. Por suerte el lunes nos encontramos y me pareció una persona muy agradable, cuando le contamos la poca escolaridad que tiene Mateo enseguida me pidió el número de teléfono de la escuela y llamo. Les explico que el tema de la autoagresión que tiene Mate (que últimamente ha aumentado mucho) no es por su diagnostico como generalmente tendemos a pensar sino que es por el tiempo improductivo que él tiene, les explico a las docentes que si el nene tiene una rutina y empieza a ocupar su tiempo en cosas productivas el no va a golpearse ya que esto lo hace como aburrimiento y la manera que encuentra para relacionarse. Todo lo dijo desde una altura barbara, donde en ningún momento resulto pedante y les dijo que en nuestra próxima consulta él iba a volver a llamar para ver si había habido algún cambio con Mateo.
Por otro lado observándolo nos dijo que es un candidato para realizar la dieta libre de gluten y caseína, así que nos dio todos los datos para que fuésemos a Linca en Capital, nos explico que con esta dieta los nenes mejoran mucho, que no se va a autoestimular tanto, que mejorara el equilibrio, la concentración y como también le dijimos que hace bronco espasmos con mucha facilidad por lo que toma antibióticos muchas más veces en el año que cualquier otro nene nos comento q algunos chicos hasta se curan de los bronco espasmos.
Todavía sobre la dieta no se demasiado, solo lo que leo en algunos blogs de mamas que probaron esto y les funciono, así que me pondré enseguida en contacto con todas ellas.
También le receto Omega 3 y bajarle la dosis de la risperidona que está tomando hasta retirársela por completo. La verdad que me encanto porque yo fui pensando que le iba a dar más mendicación y fue todo al revés.
Por ultimo les quería contar (y acá espero que las que están un poco más en el tema me ayuden) nos dio la indicación para que Mateo tenga un Acompañante Terapéutico por lo menos 4 hs. diarias. Hoy fui a la obra social con la orden pero en esta ciudad soy la primera que pide esto y no tienen ni idea como funciona.
Lo que me dijeron es que la persona que yo elija tiene que tener título habilitante para trabajar con nenes como Mateo pero no me supieron decir si por ej. Podía ser una psicopedagoga, en la oficina creen que no.
Acá Terapista Ocupacional no hay y maestra jardinera que este inscripta y tenga factura tampoco por eso pregunte por la psicopedagoga que es mas fácil de conseguir con factura. Igualmente como no tienen ni idea lo que voy a hacer es llamar a IOMA La Plata para averiguar mejor y si alguna de ustedes saben dónde me puedo fijar para saber quiénes están habilitadas para trabajar como acompañantes terapéuticos y que titulo tiene que tener y así empezar a buscar avísenme.
Bueno como ven vamos a tener que cambiar dietas, gustos, costumbres pero la verdad que si son para ver un progreso en Mateo bienvenido sea.

Feliz Cumple Mateo!!!!

2010-04-19T16:59:00.000-03:00

Este mes es un poco dificil para el bolsillo ya que mi dos soles cumplen años.
El 5 cumplio Ulises y hoy 19 es el cumpleaños nº 5 de Mateo
Estoy a full cocinando ya que a la noche tenemos una reunion con abuelos, tios y primos pero no queria dejar de pasar a comentarles del cumple.
Espero Mateo que sea un dia Feliz, que podamos pasar un dia hermoso en familia. Te amo

Carta a mi primer hijo

2010-04-05T17:03:00.000-03:00

Hoy cumple 8 años el mayor de mis bombones, como tuve que viajar a Capital con Mateo y recien llego, dejamos para festejarlo el sabado con los amigos. Luego subire fotos
Ulises deseo de todo corazon que pases un hermoso dia y te dejo una carta que te escribi en estos dias.
Te amo.
Mama.

Hijo mío llegaste a mi vida en un momento muy especial, cuando me entere que estaba embarazada hacia un mes que había fallecido tu abuela paterna, tu embarazo llego para alegrar la familia y que tu papa se sintiera un poquito mejor.

El embarazo lo vivimos sin inconvenientes, engorde solamente 9 kilos, cuando estaba de 7 meses recibí la peor noticia que podía haber recibido en ese momento; mi papa había sufrido un infarto. Luego de luchar un rato, falleció sin llegar a conocerte. Nunca voy a olvidar como te movías en la panza, no entendías que pasaba, porque mama estaba tan nerviosa y tan triste.

Pasaron dos meses y una madrugada rompí bolsa y después de conseguir hacerlo entender a tu papa que me tenía que llevar al hospital por que ibas a nacer, salimos para allá.

Luego de varias horas de intento decidieron que nacieras por cesárea. 7.30 de la mañana entre al quirófano y 7.55 naciste vos, mi sol un 5 de abril. Tu cara era tan chiquitita, tu cuerpito tan largo, nunca había visto algo tan lindo para mi (aunque a papa le dio impresión por que eras tan chiquititos y decía que no eras tan lindo) jaja estaba mas nervioso que yo.

Creciste sin inconvenientes demasiado rápido para mi gusto. Fuiste maduro desde muy chiquitito. A los 9 meses y medio ya dabas pasitos y a los 10 ya caminabas. Todo aprendiste sin dificultad lo que hacía que yo considerara que eras más grande y te trataba como un nene más grande. Antes de los dos años un día de verano te dije “Uli mama te va a sacar el pañal y si queras hacer pis me avisas” y jamás te hiciste pis encima.

A los dos años y medio nos enteramos que iba a llegar un hermanito, no estabas muy convencido con la idea. A los pocos meses nos enteramos que el embarazo venia con problemas y que también tu hermano iba a nacer en abril. Comenzaste el jardín y te costo un poquito adaptarte y te entendía, eras muy chiquitito, ibas a tener un hermanito pero yo necesitaba que completaras el horario antes de que naciera Mateo porque yo sabía que iba a nacer en otra ciudad y por unos días no nos íbamos a ver. Así que todos los días me quedaba con vos en el jardín tratando de esperarte afuera cuando lograbas quedarte un ratito. Y así fue una semana antes que naciera Mateo completaste el horario en el jardín.

No voy a olvidarme nunca nuestras conversaciones por teléfono cuando yo estaba con mateo en la neo en La Plata, me decías “ Que haces ahí y Mateo?” y esa vocecita me podía y me largaba a llorar, me costaba tanto estar separados que le pedí un día a tu papa que no me llamaras mas porque te extrañaba demasiado. Mientras tanto vos te portabas súper bien, te quedabas con tu Lala (mi mama) cuando Papa viajaba a vernos a nosotros y parecía que nada te afectara.

Siempre fuiste loco por los autos, donde encontrabas un poquito de tierra le agregabas agua y hacías barro para armar una carrera, no quiero ni acordarme como quedabas cuando terminabas de jugar.

Sé que la vida ha tenido momentos difíciles pero vos te has adaptado excelentemente. No es fácil cuando tus amiguitos del jardín venían a jugar a casa y vos me decías “miran a Mateo mama, llévalo para adentro”. Yo sentía una puntada en el corazón, los chiquitos a veces son muy crueles.

Siempre intente dentro de mis posibilidades darte tu lugar y tu tiempo. Si bien Mateo siempre necesito mucha atención yo intente acompañarte en todos los paseos del jardín y deje a Mateo con mi mama. El día que fuiste abanderado en el jardín todos queríamos estar presentes así que llamamos a tu tío para que se quedara con Mateo y fuimos a verte Papa, Lala y yo.

El día que empezaste primer grado, las fiestitas en la escuela, los partidos de los domingos cuando comenzaste futbol, en todo estuvimos Papa y yo.

A veces me encantaría que pudieses hacer los deberes mas tranquilo, sin tu hermano gritando o golpeándose al lado pero a veces te veo y parece que pudieras aislarte y concentrarte igual en lo tuyo.

Hijo mío quiero que sepas que cuando te miro mientras dormís se me cruzan muchas cosas por la cabeza, sos tan lindo (que voy a decir si soy tu mama) y cuando te lo digo a vos te da vergüenza. Me encanta abrazarte y darte besos pero no son demasiadas las veces que me dejas, solo si queras conseguir algo o si ves que le estoy haciendo mimos a Mateo venís vos.

Hoy cumplís 8 años, se me pasaron tan rápido, creciste tanto. Te amo y espero que sepas que hago lo mejor que puedo como mama. Sos un hijo buenísimo, sos buen amigo y sé que vas a ser buena persona, te educamos para eso y en eso no fallamos.

Te cuesta a veces entender a Mateo, comprender que cuando él te rompe algo o te pega no lo hace con mala intención. Sabes que las cosas le cuestan más que a vos pero te resulta difícil tomar dimensiones de lo que le pasa. No te culpo porque a mí a veces me pasa lo mismo.

Solo espero que crezcas FELIZ, que se cumplan tus sueños, que no sientas que te hemos fallado. Yo velare por eso.

TE AMO.

Tú mamá

No siempre las cosas son como deberian ser

2010-04-03T15:34:00.001-03:00

Hace dias que no escribo y no es por que en mi familia todo este ordenado y viento en popa, pero a veces pasan cosas que digo "mañana hago una entrada sobre esto" y al otro dia sucede algo que lo supera y eso ya perdio vigencia.
Para ponerlos a todos un poquito en orbita les cuento: Vivimos en Argentina, en una ciudad de 7.000 habitantes a 200 km de Capital Federal y esto me recuerda algo que dice que "Dios es Argentino pero atiende en Bs. As." y es verdad. Aca estamos lejos de todas las terapias que necesita Mateo. Hasta tengo que rogar que no tenga una convulsion por que cada vez atienden menos medicos en el unico hospital local y son pocos los recursos con los que cuenta.
En el 2007 en el Hospital Garrahan lo diagnosticaron con Esclerosis Tuberosa y trastorno del espectro autista y me recomendaron que realizara Tratamiento Cognitivo Conductual e Integracion Sensorial. Trate de informarme, preguntarle a todos los profesionales que conocia. En 2008 consegui un lugar en La Plata para realizar Integracion Sensorial pero Cognitivo Conductual es mucho mas dificil. Aca no hay gente capacitada en este tipo de Terapias y parece que tampoco hay chicos diagnosticados que lo necesiten.
Me siento sola. Y todo cuesta muchisimo mas.
No hay profesionales preparados, los que estan interesados no tienen dinero para pagarse la formacion o estan dando clases y no pueden viajar varios dias al mes para capacitarse. En el medio Mateo y yo que como madre veo la brecha que se abre entre su edad cronologica y su edad madurativa, que cada vez me cuesta mas poder integrarlo y siento que todas las puertas se me cierran.
Mientras tanto la unica actividad que realiza Mateo es ir 45 minutos dos veces por semana al jardin y despues viajar 2 hs. de ida y 2 de vuelta para que realice 1 hora de Integracion Sensorial. Esta cansado de viajar, hace 2 años que viajamos una vez por semana. Yo tambien estoy cansada pero no tengo opcion asi que sigo para adelante.
Yo no soy una persona efusiva o calentona pero parece que hay que ser o ponerse un tanto asi para lograr algo.
El año pasado pedi mas tiempo de permanencia en el jardin y la respuesta fue que mas de 1 1/2 por dia dos veces por semana no podian brindarme, cuando mi pedido era que pudiese ir todos los dias aunque fuese una hora ya que para el lo importante era armarse una rutina luego no segui con la exigencia por que fue cuando Mateo comenzo con los problemas de la medicacion y la falta de equilibrio.
Esta semana viaje a una ciudad que esta a 30 km pero es mucho mas grandes y con mas profesionales. Fuimos a un Centro de Estimulacion Temprana por que en el Garrahan me indicaron que realizara E. Temprana. Me dijeron que tengo que pedir aca en Castelli que me encuentren una solucion a mi problema; que en la Escuela Especial me tienen que dar una solucion ya que la maestra integradora que va al jardin pertenece a esta Escuela.
Yo como mama lo que siento con todo lo que me pasa es mucha frustracion, mucho cansancio por que si bien desde el 2007 que me indicaron las terapias a realizar con Mateo y desde el garrahan me dicen q el nene tiene q ir todos los dias al jardin (cosa que yo se) cuando uno se enfrenta con la realidad esta es totalmente diferente a lo que deberia ser.
Tambien fui esta semana a hablar a la escuela especial por que el lunes 5 viajo al garrahan a realizarle unos analisis especificos a Mateo y voy a ir a hablar a clinicas interdiciplinarias para definir la escolaridad con la orden q me dio la neurologa pero como estoy cansada de dar vueltas con lo que "necesita Mateo" y lo que "tengo como opcion" aca. Siento que se pasa el tiempo y Mateo esta estancado. No se como actuar; depende con que profesional hable cambian lo que me dicen, si son los profesionales del garrahan ellos no pueden comprender que aca no haya una persona capacitada para atender a Mateo, (yo tampoco, pero no hay), si es con docentes de otra ciudad me dicen que exija en mi ciudad que me tienen que brindar respuestas, pero aca me dan pocas opciones, entonces ¿Que hago?.... Preguntas y mas preguntas pero que pocas respuestas y el tiempo pasa y en el medio MI HIJO.
Si ahora que esta en el jardin casi no va, no quiero imaginar cuando comience la escuela cada vez va a ser mas dificil su integracion.
Igualmente en la escuela especial me dijeron que van a tenerlo en cuenta para que pueda ir los martes a la mañana que esta la fonoaudiologa y despues ver..
Por mi parte estoy esperando que arreglen la pileta en esta ciudad vecina que cuento por que lo voy a llevar ahi y en otra ciudad comenzara equinoterapia que tambien trataremos de concurrir. Algunos profesionales me dicen que es una locura viajar tanto que al final en vez de organizarlo lo desorganizo yo no creo eso, creo que si en mi lugar no tengo opciones asi tengamos que viajar en preferible antes de que no realice ninguna actividad.
Todos son diplomaticamente correctos, las dos fonoaudiologas que venian aca las dos me dijeron que no podian atender a Mateo, por falta de espacio, por desconocimiento. Yo me pregunto: habra alguien que realmente le interese mi hijo y haga algo realmente por el? Hoy no puedo ver claramente un futuro. Hoy estoy triste, cansada pero obvio que no voy a bajar los brazos, este desgano es un ratito luego cargo las pilas y vuelvo a la lucha.

Las dos caras del autismo

2010-03-23T13:45:00.002-03:00

Se que el video que ha hecho Maite ya lo han subido varias amigas en sus blogs pero yo no queria quedarme sin publicarlo en el mio. Realmente es hermoso lo que ha logrado mostrar en las caritas de nuestros hijos y en las nuestras tambien. El mensaje que ha dejado. Gracias Maite!!

2010-03-07T20:10:00.000-03:00

Ver animación

© www.TuParada.com
¡Envía por e-mail! Para todas las mujeres con fuerza, ganas, valentia y "Amigas" que lean esta entrada. FELIZ DIA!!

UN MIMO AL CORAZON

2010-02-19T21:20:00.001-03:00

Como tantos otros blogs hemos recibido un mimo de Marina del blog siempre una sonrisa, las condiciones de este premio son contar 7 cosas sobre mi y pasarlo a 7 blogs amigos. Bueno ahi voy con la primer parte:

1) Me cuestan mucho cosas como estas en las que tengo que definirme y contar como soy, generalmente le rehuso a esto ( estoy tratando de cambiarlo)

2) Siempre fui una persona con muchos sueños pero que siempre me cuesta terminar las cosas que comienzo, armo castillos en el aire que nunca llegan a concretarse. Desde que esta Mateo y el depende de mi para sus avances trato de finalizar todas las cosas y lucho constantemente con mi yo interior para no bajar los brazos y seguir adelante.

3) Me gusta ayudar a los demas y amo las causas perdidas, cuando son de otros mejor. Me gusta tratar de ayudar a mis amigas cuando lo necesitan y ponerles el oido y el hombro. Tal vez yo me guardo un poco mas mis cosas pero me encanta que mis amigas se sientan bien contandome sus problemas y me siento bien tambien.

4) Soy bastante optimista y siempre creo que el año que viene estare mejor. Economicamente sobre todo. Entonces al cambiar la temporada regalo lo que no uso o lo que no me convence pensando que el año siguiente podre comprarme algo mejor y al llegar ese momento me doy cuenta que sigo igual y no es tan facil renovar el guardarropas.

5) Deje todo por mis hijos, eso es algo que tengo pendiente, pero por el momento necesito estar todo el tiempo para ellos y mi marido. Me da mucho miedo que me puedan reprochar algo el dia que crezcan asi que trato de estar para cada uno cuando lo necesiten y que ese momento juntos sea nuestro. Me hago de mi momento para Ulises, de otros para Mateo, que es el que mas tiempo juntos compartimos y tambien trato de hacerme momentos para compartir solos con mi marido por que creo que eso es lo que nos ha unido mas ultimamente,
6) Lo pendiente merece un punto aparte, por que espero que Mateo este mejor y cuando se encaminen sus tratamientos y pueda tener una horas para mi quiero estudiar algo. En su momento no termine mi carrera de contadora publica asi que quiero estudiar algo.
7) Algo que no se por que quedo en ultimo lugar por que es demasiado importante es que me cuesta mucho ser ordenada. Se que Mateo necesita mucho orden y no saben lo dificil que ha sido para mi hacerme una rutina, ademas soy desordenada en lo cotidiano. Vivo ordenando por que me molesta pero al rato otra vez las cosas estan fuera de lugar. De a poco me ire organizando mejor.

Ahora que termine las 7 razones que me costaron un monton elegir, se me ocurren muchas mas, pero quedaran para otro momento.
Con respecto a pasar este premio a otros blogs amigos ya he visto que casi todos lo tienen asi que se lo dedico a todos los blogs que sigo sin elegir alguno en particular y si alguien entra y no lo ha recibido todavia, estan autorizados a subirlo a su blog.

Como mantenerse joven

2010-02-05T21:03:00.000-03:00

1. Elimine los números que no son esenciales. Esto incluye la edad, el peso y la altura. Deje que los médicos se preocupen de eso.
2. Conserve sólo los amigos divertidos. Los depresivos tiran para abajo. (Recuerde esto si es uno de estos depresivos)
3. Aprenda siempre: Aprenda más sobre computadoras, artes, jardinería, o lo que sea. No deje que su cerebro se vuelva perezoso. "Una mente perezosa es la oficina del Alemán" Y el nombre del Alemán es Alzheimer!
4. Aprecie más las pequeñas cosas
5. Ría muchas veces, durante mucho tiempo y muy alto. Ría hasta que le falte el aire. Y si tiene un amigo que lo hace reír, pase mucho y mucho tiempo con él o ella
6. Cuando las lágrimas aparecieran Aguante, sufra y supérelo. La única persona que se queda con nosotros toda la vida somos nosotros mismos. VIVA mientras esté vivo.
7. Rodéese de las cosas que ama: La familia, animales, plantas, hobbies, o lo que sea. Su hogar es su refugio.
8. Cuide su salud: Si es buena, manténgala. Si es inestable, mejórela. Si no consigue mejorarla , busque ayuda.
9. No haga viajes de culpa. Viaje al centro comercial, a un país diferente, NO donde haya culpa, vaya donde lo disfrute.
10. Dígale a las personas que ama que las ama en cada oportunidad.
SI LA VIDA ES HERMOSA PORQUE NO SONREÍR SIEMPRE?

Me gusto compartirlo, es importante tener en cuenta estas 10 ideas. Espero que tengan un buen fin de semana.

Año nuevo.....

2010-01-23T21:41:00.001-03:00

Siempre que comienza un año decimos " Año nuevo, vida nueva" y por lo menos en mi caso, pasan los dias y no hay demasiada diferencia con el año que dejamos atras. Pero este realmente con respecto a Mateo es un año diferente. Sera que hasta mediados de Diciembre no entendiamos que pasaba con el, que luego de reacomodar la medicacion volvio a sonreir, a jugar y a ser de a poquito un nene como todos que quiere disfrutar de sus momentos. Pero realmente los primeros dias de Enero empezamos a ver que todos los dias progresaba un poquito, empezo a caminar que antes no caminaba ni media cuadra. Pudimos comenzar a compartir alguna caminata nocturna toda la familia hasta la plaza. Compartir un helado luego de cenar, que era algo que Ulises siempre queria hacer, ir los cuatro y quedarnos en la heladeria y antes era imposible, Mateo constantemente hacia berrinches y comenzaba a golpearse asi que nunca ibamos a ningun lado. Otra cosa que hacemos tambien es estar todos los domingos en el patio de mi casa, armamos la pileta de lona (a falta de vacaciones buena es la pelopincho jaja) preparamos un asadito al mediodia y nos quedamos toda la tarde mientras los nenes juegan, se bañan y antes a la media hora de estar Mateo lloraba y no sabiamos que hacer por que enseguida se cansaba de todo. Ademas adelgazo 6 kilos debido a que al comenzar a tomar topiramato este medicamento le quita el apetito, estaba excedido de peso asi que no le vino mal, igualmente ahora se esta adaptando y come normalmente. Bueno como veran muchas cosas han mejorado gracias a Dios, hasta la pediatra del garrahan lo noto muchisimo mejor y coincidimos en aprovechar este momento para lograr una mayor conexion, Asi que en Febrero comenzaremos Equinoterapia en chascomus, Hidroterapia y Estimulacion Temprana en Dolores, seguiremos Integracion Sensorial en City Bell y trataremos de aumentar el tiempo de permanencia en el jardin. Como veran viajaremos todos los dias pero aca no tenemos la posibilidad de hacer nada, asi que no queda otra.
Les dejo algunas fotitos de estos dias para que vean como ha cambiado Mateo

Esta foto se la sacamos el ultimo dia que estaba sobrepasado de medicacion.

Le encanta estar en la pile..

Los tres hombres de la casa disfrutando del agua.

Con Roger Mac Donald en la plaza del Garrahan

Con Luna su compañera de todos los dias que lo ama y le da besos todo el tiempo.

Espero que les hayan gustado las fotos y vean los cambios que ha tenido

Balance de fin de año

2009-12-31T20:38:00.000-03:00

Cuando llega esta epoca del año todos de alguna manera u otra hacemos un balance de como ha sido nuestro año, a nivel personal, laboral, familiar, en fin como ha sido nuestra vida. Yo no soy la excepcion entonces tambien he hecho mi balance anual. Si bien Mateo no pudo ir al jardin como me hubiese gustado, todos los dias, por lo menos pudo aprender a permanecer en la sala toda la hora sin necesitar ir al patio, aprendio a seguir algunas reglas igualmente la segunda mitad del año no fue tan buena por que comenzo con el problema de la falta de estabilidad, provocada segun parece por el acido valproico, sumado a eso al cambiarle la medicacion le dieron una dosis muy alta que le produjo que durmiera todo el dia y siguiera con la falta de estabilidad y ademas una deficiencia renal. Por suerte todo eso esta empezando a quedar atras por que al reducirle un poco la dosis cuando fuimos al garrahan y despues de varios estudios Mateo volvio a sonreir, a querer jugar con otros nenes, a correr hacia algo que queria, eso no tiene precio cuando vos lo viste sufrir tantos meses. Ese es un gran motivo para levantar la copa esta noche y brindar. Mi otro hijo, Ulises, termino de manera excelente la escuela y paso a tercer grado; mi marido y yo, luchandola a diario como todo el mundo, pero aca estamos al pie del cañon y esperando el nuevo año. Este año cree este blog y jamas pense que me iba a sentir tan acompañada por todos ustedes, que realmente sus familias formarian de cierto modo una parte de la mia y tengo nuevas amigas que estan para darme una mano cuando lo necesito... la verdad que el balance es super positivo, por supuesto que hay muchisimo por delante y espero que sea mejor para todos. Les deseo mucho Amor, Armonia, Paz, Salud, Trabajo, Felicidad para todos y nos vemos el Año que viene.

Nos fuimos al Garrahan

2009-12-01T00:13:00.000-03:00

Hola a todos, me tomo un momentito para contarles que hoy lunes estuvimos en el Garrahan contandole a la neurologa los problemas que ha tenido Mateo estos ultimos tres meses, despues de deliberar un rato decidieron no internarlo pero si hacerle analisis, una tomografia y un electroencefalograma de sueño, todo de urgencia esta semana, para poder encontrar los motivos de su desequilibrio. Por lo cual hoy volvimos a Castelli para organizar la casa, explicarle a Ulises que no iba a estar unos dias y mañana a la mañana salimos otra vez para Capital y nos quedaremos unos dias hasta hacerle todos los estudios a Mateo. Aprovechere estos dias para conocer algunas mamas amigas de los blogs, que resulta rarisimo pero sin conocer personalmente ya las conozco a varias. A la vuelta les contare como nos fue.

Seguimos girando en circulos

2009-11-26T02:05:00.001-03:00

Ultimamente mis entradas no son muy variadas pero desde hace un par de meses asi es nuestra vida. No estamos llegando al fondo del problema de Mateo. Cuando en la entrada anterior conte que al dia siguiente lo ibamos a internar, al otro dia el neurologo me comento que el acido valproico que toma podia ser el causante de su falta de equilibrio asi que ibamos a cambiarlo. Si esto no funcionaba ahi si lo internariamos. Asi fue como la semana pasada empezamos con dosis de 50 mg de topiramato diaria y bajando lentamente tambien el valproico. Todos los cambios de medicacion antiepileptica debe realizarse en bajas dosis y de forma lenta, pero hoy llego el ultimo dia del acido valproico y llegamos a los 200 mg diarios de topiramato pero Mate sigue igual, no puede permanecer mas de una hora despierto y no puede caminar normalmente sin caerse o golpearse. Asi que volvi a hablar con el neurologo, decidimos que mañana hablare al garrahan (ya que yo tengo turno para el 14 de diciembre con la neurologa de alli) para que me atienda cuanto antes por que segun el, a nivel medicacion ya se hizo todo lo que se podia hacer y como Mate no muestra cambios supone que es causa de la Esclerosis Tuberosa, que habra progresado la enfermedad. Vamos a ver que me dice la neurologa del Garrahan pero segun el deberiamos internarlo alli para realizarse estudios metabolicos, una resonancia y EEG de sueño nuevamente. Ademas estos dias se despierta a las 5 de la mañana y quiere levantarse, duerme muy mal de noche pero tampoco juega si se levanta. Creo que se esta haciendo demasiado largo y necesito que encuentren el motivo por el que Mate esta asi. No me gusta darle tanta medicacion pero tampoco se la puedo sacar, la carita de el parece la de alguien super dopado, que no puede abrir los ojos y mantenerse sentado en el piso jugando. Mañana hablare con la neurologa y el viernes viajare a Capital para que si tienen que internarlo sea cuanto antes pero la proxima entrada pueda decirles "esto" es lo que tiene Mateo y lo que le causa la falta de equilibrio.

Buscando soluciones

2009-11-13T00:05:00.000-03:00

Me encantaria que esta entrada fuese para contarles los avances de Mateo, pero... a veces las cosas no van como uno desea y tenemos que ponerle el pecho a lo que viene. El problema es que uno como mama se aguanta todo pero cuando el que sufre, el que la pasa mal, el que no puede expresar lo que le pasa y siente es nuestro hijo todo se hace muchisimo mas dificil y nos invade la IMPOTENCIA. Que no daria por ser la que esta mal.... me encantaria poder intercambiar sensaciones.
Mateo empezo como conte en entradas anteriores con problemas de desequilibrio, fuimos a otro neurologo en La Plata y me mando a realizarle varios estudios y analisis; por unos dias mejoro y fue una de idas y venidas, hace 15 dias viajamos a La Plata, le hicieron un electroencefalograma de sueño, al dia siguiente viajamos para hacerle analisis de potasio, calcio, magnesio, acido lactico, sodio y amonio. El resultado del electro no dio tan bien como el que le habian realizado en julio, en los anteriores no tenia ni focos ni paroxismos y en este salio actividad paroxistica importante. Eso llevo a un aumento del clobazam pero a los dias tuvimos que volver a la dosis anterior por que Mateo comenzo otra vez a dormir mucho, a caerse todo el tiempo, no tiene equilibrio y es dificil por que el se da cuenta y se frustra y se golpea. Bajarle la dosis del clobazam no fue la solucion por que sigue igual. Hoy se levanto a la mañana y se golpeo con una mesita y se lastimo el ojo. Le doy los medicamentos y a los 5 minutos esta durmiendo, no tiene animo para nada; cuando quiere andar un poquito se cae y se golpea, realmente no aguanto mas verlo asi. Hoy hable con el neurologo y decidio internarlo en La Plata para poder hacerle varios estudios y poder encontrar la solucion a este problema. Necesito que Mate vuelva a jugar, a disfrutar de los nenes en el jardin y que no busque dormitar todo el dia. Se pasa todo el dia a upa o sino me lleva a la cama para que me acueste con el. Por eso la verdad que casi no he entrado a los blogs estos ultimos 15 dias, pido disculpas pero de apoco voy a ir leyendo y dejando comentarios aunque sea tarde. No se cuando vuelvo; mañana me avisa el neurologo si lo tengo que internar a la tarde o el lunes. Por favor recen, oren por Mateo necesitamos encontrar el porque de este cambio y poder solucionarlo. Les voy a ir dando noticias por medio de alguna amiga de otro blog con la que hable y le cuente.

A todas las Madres Especiales

2009-10-17T23:52:00.000-03:00

¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?

“En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.”

Autora: Victoria Bulit Goñi – Directora de Publicaciones de ASDRA (Bs. As. – Argentina) – Junio 1992.
Fuente: Revista Síndrome de Down, Volumen 19, Dic. 2002

Feliz Dia de la Madre

2009-10-17T23:40:00.004-03:00

CARTA DE UNA MAMA A SUS HIJOS

Siempre que quieren hablar de madres en la televisión muestran mujeres con chicos en los brazos, sonrientes, dulces, cariñosas, sin una pizca de cansancio, espléndidamente maquilladas y a eso agregan maravillosas frases de posters.
¡¡Mentiras !!!
*
Las mamás no somos abnegadas amantes del sacrifico y aguerridas guerreras que todo lo pueden.
*
Las mamás lloramos abrazadas a la almohada cuando nadie nos ve, pedimos la peridural en el parto y puteamos en 17 idiomas cuando tenemos que poner el despertador a las 2 de la mañana para ir a buscarlos a una fiesta.
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Cuando les decimos que no se peleen con ese compañerito que les dice 'enano' o 'cuatro ojos', y les damos toda clase de explicaciones conciliatorias, en realidad querríamos tener el cogote del pequeño verdugo entre nuestras manos.
*
Y también pensamos que la vieja de geografía es un mal bicho cuando les baja la nota porque no saben cuántos metros mide el Aconcagua que, al final, a quién cuernos le importa. Pero no lo podemos decir.
*
No es que nos encante pasarnos horas en la cocina tratando de que el pescado no tenga gusto a pescado y disimulando las verduras en toda clase de brebajes, en lugar de tirar un Patty a la plancha..... Es que tenemos miedo de que no crezcan como se debe.
*
No es que nos preocupe realmente que se pongan o no un saquito... Es que tenemos miedo de que se enfermen.
*
No es que los queramos más cuando se bañan.... Es que no queremos que nadie les diga roñosos. No lo hacemos por Uds. Lo hacemos por nosotras.
*
Porque ser mamá no tiene que ver con embarazos, pañales y sonrisas de aspirinetas.
*
Tiene que ver con querer a alguien más que a una misma. Con ser capaz de cualquier cosa con tal de que ustedes no sufran. NADA, nunca, jamás.
*
Ustedes nos hacen felices.... cuando les encantan nuestras milanesas, cuando nos consideran sabias por contestar todas las preguntas de los concursos de la tele.
*
Cuando vienen llorando a gritos porque se rasparon la rodilla y nos dan la posibilidad de darles consuelo y curitas.
*
Cuando recién levantadas nos dicen, qué linda que estás, mamá.
*
Ustedes nos hacen mejores.
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Nos dan ganas y fuerzas. Nos comeríamos un gurka crudo antes de que les toque un dedito del pie. Nos lavamos la cara y salimos del baño con una sonrisa de oreja a oreja para hacerles saber que la vida es buena, aunque nos vaya como el reverendo...
*
Cantamos las canciones de Chiquititas y vemos Barney y escuchamos a Los piojos y compramos Nopucid y repasamos 500 veces la tabla del 2 y arreglamos el carburador para llevar a los pibes a fútbol, a inglés, a dibujo, a la psicóloga, a basquet, a volley, a danzas, a la casa de la amiga, a la maestra particular, al dentista, al médico, a comprar un pantalón...
*
Y armamos 24 bolsitas con anillitos y pulseritas y tratamos de que la torta parezca un Pikachu
*
y nos buscamos otro trabajo y sacamos créditos y nos compramos libros y vamos al psiquiatra
*
y al pediatra y a los videos y negociamos con los maestros y los acreedores y recortamos figuritas
*
y estudiamos junto a ustedes ríos, provincias, las capitales de los países de Europa y nos ponemos lindas y nos enojamos y nos reímos y nos salimos de quicio y nos convertimos en la bruja y la princesa de todos los cuentos....
*
Sólo y exclusivamente para verlos felices.
*
VERLOS FELICES ES LO QUE NOS HACE FELICES. Ojalá pudiéramos pegar el mundo con cinta scotch (como el velador que cayó en combate en la última guerra de pijamas party), para que fuera un lugar mejor para ustedes.
*
GRACIAS POR HACERME SU MAMÁ. GRACIAS POR HACERME TAN IMPORTANTE.
*
Gracias, por esas porquerías que hacen en el colegio con corchitos y escarbadientes (que casi nunca entiendo para que sirven pero guardo religiosamente),
*
Gracias por los abrazos, los besos, las lágrimas, los dolores, los dientes de leche, las cartitas, los dibujos en la heladera, el Amoxidal
*
por tantas noches sin dormir, los boletines, las plantas rotas del jardín por jugar a la pelota,
*
por mi maquillaje arruinado por ser usado para jugar a la mamá, por las fotos de la primaria .....
*
Son mis mejores medallas. Gracias porque LOS AMO. Y ese, es el amor que me hace grande.
*

LO DEMAS ES MARKETING

Isabel Allende

Mas premios

2009-10-13T23:45:00.000-03:00

Este blog es un Show!!

Este premio me lo regalo Sarah del blog Arena y Sal. Gracias Sarah!!

Sus reglas son: pasarlo a 10 blogs y compartir 10 palabras que identifiquen tu blog.

Los blogs que elegi:

Carla del blog Mi valiente Valentin

Bettina del blog Santi te quiero

Eva del blog En mi familia hay autismo y mucho mas

Anabel del blog El sonido de la hierba al crecer

Silvia del blog Niños especiales, ayudemoslos

Laura del blog Tomas

Noemi del blog Blog de Iris

Y las 10 palabras que identifican mi blog son:

Solidaridad

Necesidad

Esclerosis Tuberosa

TGD

Ayuda

Aliento

Amor

Paciencia

Angustia

Esperanza

Argentina Insolente

2009-10-10T21:48:00.001-03:00

Hoy recibi un mail con el siguiente texto y me parecio que estaba bueno compartirlo con todos. Me parece que podemos volver a transmitirles a nuestros hijos valores que no son considerados tan importantes en la actualidad y hacerles ver que con el respeto y aceptacion del projimo todo resulta mejor. Espero que les guste y buen fin de semana para todos...

"En mi casa me enseñaron bien. Cuando yo era un niño, en mi casa me enseñaron a honrar dos reglas sagradas:

Regla N° 1: En esta casa las reglas no se discuten.
Regla N° 2: En esta casa se debe respetar a papá y mamá.

Y esta regla se cumplía en ese estricto orden. Una exigencia de mamá, que nadie discutía... Ni siquiera papá. Astuta la vieja, porque así nos mantenía a raya con la simple amenaza: "Ya van a ver cuando llegue papá". Porque las mamás estaban en su casa. Porque todos los papás salían a trabajar... Porque había trabajo para todos los papás, y todos los papás volvían a su casa.
No había que pagar rescate o ir a retirarlos a la morgue. El respeto por la autoridad de papá (desde luego, otorgada y sostenida graciosamente por mi mamá) era razón suficiente para cumplir las reglas.
Usted probablemente dirá que ya desde chiquito yo era un sometido, un cobarde conformista o, si prefiere, un pequeño fascista, pero acépteme esto: era muy aliviado saber que uno tenía reglas que respetar. Las reglas me contenían, me ordenaban y me protegían. Me contenían al darme un horizonte para que mi mirada no se perdiera en la nada, me protegían porque podía apoyarme en ellas dado que eran sólidas. Y me ordenaban porque es bueno saber a qué atenerse. De lo contrario, uno tiene la sensación de abismo, abandono y ausencia.
Las reglas a cumplir eran fáciles, claras, memorables y tan reales y consistentes como eran "lavarse las manos antes de sentarse a la mesa" o "escuchar cuando los mayores hablan".
Había otro detalle, las mismas personas que me imponían las reglas eran las mismas que las cumplían a rajatabla y se encargaban de que todos los de la casa las cumplieran. No había diferencias. Éramos todos iguales ante la Sagrada Ley Casera. Había un claro sistema de premios y castigos.
Sin embargo, y no lo dude, muchas veces desafié "las reglas" mediante el sano y excitante proceso de la "travesura" que me permitía acercarme al borde del universo familiar y conocer exactamente los límites. Siempre era descubierto, denunciado y castigado apropiadamente.
La travesura y el castigo pertenecían a un mismo sabio proceso que me permitía mantener intacta mi salud mental. No había culpables sin castigo y no había castigo sin culpables. No me diga, uno así vive en un mundo predecible.
El castigo era una salida terapéutica y elegante para todos, pues alejaba el rencor y trasquilaba a los privilegios. Por lo tanto las travesuras no eran acumulativas. Tampoco existía el dos por uno. A tal travesura tal castigo. Nunca me amenazaron con algo que no estuvieran dispuestos y preparados a cumplir.
Así fue en mi casa. Y así se suponía que era más allá de la esquina de mi casa. Pero no. Me enseñaron bien, pero estaba todo mal. Lenta y dolorosamente comprobé que más allá de la esquina de mi casa había "travesuras" sin "castigo", y una enorme cantidad de "reglas" que no se cumplían, porque el que las cumple es simplemente un estúpido (o un boludo, si me lo permite).
El mundo al cual me arrojaron sin anestesia estaba patas arriba. Conocí algo que, desde mi ingenuidad adulta (sí, aún sigo siendo un ingenuo), nunca pude digerir, pero siempre me lo tengo que comer: la impunidad. ¿Quiere saber una cosa? En mi casa no había impunidad. En mi casa había justicia, justicia simple, clara, inmediata y a veces dolía, pero..... Pero también había piedad.
Le explicaré: Justicia, porque "el que las hace las paga". Piedad, porque uno cumplía la condena estipulada y era dispensado, y su dignidad quedaba intacta y en pie. Al rincón, por tanto tiempo, y listo... Y ni un minuto más, y ni un minuto menos. Por otra parte, uno tenía la convicción de que sería atrapado tarde o temprano, así que había que pensar muy bien antes de sacar los pies del plato.
Las reglas eran claras. Los castigos eran claros y contundentes. Así fue en mi casa. Y así creí que sería en la vida. Pero me equivoqué.. Hoy debo reconocer que en mi casa de la infancia había algo que hacía la diferencia, y hacía que todo funcionara. En mi casa había una "Tercera Regla" no escrita y, como todas las reglas no escritas, tenía la fuerza de un precepto sagrado. Esta fue la regla de oro que presidía el comportamiento de mi casa:
Regla N° 3: No sea insolente. Si rompió la regla, acéptelo, hágase responsable, y haga lo que necesita ser hecho para poner las cosas en su lugar.
Ésta es la regla que fue demolida en la sociedad en la que vivo. Eso es lo que nos arruinó. La INSOLENCIA. Usted puede romper una regla, es su riesgo, pero si alguien le llama la atención, o es atrapado, no sea arrogante e insolente, tenga el coraje de aceptarlo y hacerse responsable. Pisar el césped, cruzar por la mitad de la cuadra, pasar semáforos en rojo, tirar papeles al piso, tratar de pisar a los peatones, todas son travesuras que se pueden enmendar... a no ser que uno viva en una sociedad plagada de insolentes. La insolencia de romper la regla, sentirse un vivo, e insultar, ultrajar y denigrar al que responsablemente intenta advertirle o hacerla respetar. Así no hay remedio.
El mal de los Argentinos es la insolencia. La insolencia está compuesta de petulancia, descaro y desvergüenza. La insolencia hace un culto de cuatro principios:
-Pretender saberlo todo
-Tener razón hasta morir
-No escuchar
-Tú me importas, sólo si me sirves.
La insolencia en mi país admite que la gente se muera de hambre y que los niños no tengan salud ni educación. La insolencia en mi país logra que los que no pueden trabajar cobren un subsidio proveniente de los impuestos que pagan los que sí pueden trabajar (Muy justo), pero los que no pueden trabajar, al mismo tiempo, cierran los caminos y no dejan trabajar a los que sí pueden trabajar para aportar con sus impuestos a aquéllos que, insolentemente, les impiden trabajar. Léalo otra vez, porque parece mentira. Así nos vamos a quedar sin trabajo todos. Porque a la insolencia no le importa, es pequeña, ignorante y arrogante.
Bueno, y así están las cosas. Ah, me olvidaba, ¿Las reglas sagradas de mi casa serían las mismas que en la suya? Qué interesante. ¿Usted sabe que demasiada gente me ha dicho que ésas eran también las reglas en sus casas? Tanta gente me lo confirmó que llegué a la conclusión que somos una inmensa mayoría. Y entonces me pregunto, si somos tantos, ¿Por qué nos acostumbramos tan fácilmente a los atropellos de los insolentes? Yo se lo voy a contestar.
PORQUE ES MÁS CÓMODO, y uno se acostumbra a cualquier cosa, para no tener que hacerse responsable. Porque hacerse responsable es tomar un compromiso y comprometerse es aceptar el riesgo de ser rechazado, o criticado. Además, aunque somos una inmensa mayoría, no sirve para nada, ellos son pocos pero muy bien organizados. Sin embargo, yo quiero saber cuántos somos los que estamos dispuestos a respetar estas reglas.
Le propongo que hagamos algo para identificarnos entre nosotros. No tire papeles en la calle. Si ve un papel tirado, levántelo y tírelo en un tacho de basura. Si no hay un tacho de basura, llévelo con usted hasta que lo encuentre. Si ve a alguien tirando un papel en la calle, simplemente levántelo usted y cumpla con la regla 1. No va a pasar mucho tiempo en que seamos varios para levantar un mismo papel.
Si es peatón, cruce por donde corresponde y respete los semáforos, aunque no pase ningún vehículo, quédese parado y respete la regla!!
Si es un automovilista respete los semáforos, y respete los derechos del peatón. Si saca a pasear a su perro, levante los desperdicios.
Todo esto parece muy tonto, pero no lo crea, es el único modo de comenzar a desprendernos de nuestra proverbial INSOLENCIA. Yo creo que la insolencia colectiva tiene un solo antídoto, la responsabilidad individual. Creo que la grandeza de una nación comienza por aprender a mantenerla limpia y ordenada. Si todos somos capaces de hacer esto, seremos capaces de hacer cualquier cosa.
Porque hay que aprender a hacerlo todos los días. Ése es el desafío. Los insolentes tienen éxito porque son insolentes todos los días, todo el tiempo. Nuestro país está condenado: O aprende a cargar con la disciplina o cargará siempre con el arrepentimiento y el desorden.
¿A USTED QUÉ LE PARECE? ¿PODREMOS RECONOCERNOS EN LA CALLE ?
Espero no haber sido insolente. En ese caso, disculpe."
Fuente: Revista "El Cerco"-

Mateo sin equilibrio

2009-09-27T19:57:00.000-03:00

Como se puede cambiar en poco tiempo. Durante el receso escolar Mateo estuvo nervioso, molesto pero era normal debido a que no tenia ninguna de sus terapias. Al retornar a clase, ya el primer dia me asombro lo bien que se adapto en el jardin y queriendo quedarse un rato mas. Debido a eso decidi hablar con la directora para ver si podiamos extender el horario de permanencia, como ya les conte en la entrada anterior; pero a todo eso hace tres semanas empezo con broncoespasmo y junto a eso con perdida de equilibrio. Decidi hacer una interconsulta con un neurologo en La Plata que justamente es el que lo atendio las dos veces que Mateo estuvo internado, me encanto como nos atendio y por lo que mas hice la interconsulta es por que en el Garrahan siempre digo que la atencion es excelente pero cuando tenes alguna duda y queres hacerle una consulta a tu neurologo se complica, por que atienden a tantos nenes que se hace dificil que se acuerde justo el caso de tu hijo y yo que vivo en el medio de la nada necesito tener a alguien a quien preguntarle si es normal o no algun comportamiento en Mateo. Este neurologo me mando a hacerle analisis, recuento de plaquetas y dosaje de acido valproico. Salieron todos bien el dosaje de valproico lo tiene al limite pero segun el ese no puede ser motivo de su falta de equilibrio. Mateo mejora algunos dias y luego otra vez empieza a caerse, a tropezarse con todo y realmente es horrible por que el se da cuenta y se enoja lo que no puede mantenerse en un lugar. La semana pasada decidio bajarle la dosis de Clobazam por que segun el ese puede ser el medicamento que le produce la falta de equilibrio, ya antes le habia bajado la risperidona. Los dias pasaron y Mateo sigue igual, estos dias se lo ha pasado durmiendo y cuando esta despierto se vive cayendo y hay que ir sosteniendolo detras de él. Realmente estoy preocupada, tenemos el electro de sueño y la tomografia hechos en julio y los dos dieron bien es como que no se entiende este cambio en Mateo. Supongo que esta semana decidiremos si hacerle otra tomografia o hacer otros estudios, yo necesito encontrar el motivo, aparte esta teniendo ausencias cada vez mas seguidas y me da temor que pueda volver a convulsivar. La ultima convulsion generalizada fue hace dos años pero casi lo perdemos y ese momento esta presente todo el tiempo y hace que nunca nos podamos relajar. La pena es que venia bien en el jardin y ahora nada lo conforma y parece que fuese otro nene el que esta en el jardin. Espero tener novedades positivas pronto para contarles.

Un premio divertido

2009-09-24T19:28:00.000-03:00

Sarah del blog arena y sal me regalo este lindo premio. Las reglas son elegir a quien regalarselo por su gran sensibilidad, por su valor y por su encanto. Yo en este caso elijo a Laura, Cintia, Rosio, Yoly, Bettina, Magali entre tantos que podria elegir

Dios aprieta pero no ahorca

2009-09-19T01:31:00.002-03:00

Este ultimo tiempo venimos cuesta abajo, todo nos cuesta tanto que no he tenido buenas semanas, por eso no he hecho entradas este tiempo, siento que se nos cierran muchas puertas y a veces no se como seguir.Siento que vos mi amor, no podes mas y si no encontramos una salida pronto con tus berrinches vamos a terminar en el hospital y la verdad esto no es vida para nadie. A veces siento que Dios te puso en mi camino por que sabia que yo puedo rezongar, tener ganas de salir corriendo pero que NUNCA te voy a soltar la mano y siempre voy a estar cuando me necesites.Cuando veo que la gente hace todo a media maquina pienso "Como se nota que no es el hijo de ninguno de ustedes", me paso con las fonos que hay acá, las dos con excusas diferentes y discursos políticamente correctos me dijeron que no podían atender a Mateo, mientras tanto esta la otra cara de la moneda que se llama Agus y a la que seguimos viendo una vez por semana, viajando 180 km, para q este media hora con ella que le pone toda la garra, todas las ganas, pero a veces Mateo llega cansado y no es muy provechoso el tiempo que trabaja con él. Ella hablo directamente con las fonos de castelli para que lo atendieran pero no fue "posible".En el jardin tuve una reunión con gente de ahí y de la escuela especial, pero tampoco fue posible que Mateo vaya mas días al jardín. Yo entiendo que la maestra integradora de la escuela especial puede ir dos horas dos veces por semana nada mas, lo que yo quería era que intentaran que Mate pudiese ir aunque sea una hora los demás días. Acá también hay Seños que hacen la diferencia, que luchan para que Mateo vaya mas tiempo y me empujan a pelear por sus derechos, pero no pueden hacer mas.En el Garrahan se creen que como ellos tienen la suerte de tener excelentes profesionales (eso no lo discuto) capacitados en todas las áreas, te dan a entender que uno como mama no se mueve lo suficiente en su zona y te dicen "tiene q haber" refiriéndose a profesionales capacitados y ni se imaginan que no hay ni un psicólogo infantil 100 km a la redonda y te dicen "No, su hijo tiene que ir como mínimo 4 horas diarias al jardín" como que fuera tan fácil, venir decirles a las autoridades del jardín y que ellos se hagan eco de esto. Todo eso es agotador, si le sumamos la falta de profesionales capacitados para brindar tratamiento cognitivo conductual, la falta de otras terapias en alguna ciudad cercana, como seria natación, equinoterapia, pareciera que Mateo es una personita que necesita cosas que acá todavía nadie ha necesitado y eso hace que tenga que luchar contra molinos de viento.Sacando los dos días semanales que Mate va una hora y media al jardín, el resto del tiempo esta conmigo. Eso también es agotador, algunas veces necesito un rato para estar sola, pensar.. y no lo tengo. La única persona que me da una mano es mi mama, que no se que haria si no la tuviera pero.. tiene 80 años y solamente se lo puedo dejar cuando duerme o si tengo que hacer un tramite rápido, pero nada mas por que se empieza a golpear, o hace cosas para tomarle el tiempo y ella no sabe que hacer. Mi marido trabaja todo el día y cuando esta me ayuda un poco pero todo eso me hace pensar que si Mate tuviera la suerte de ir al jardín mas tiempo, de tener su tratamiento cognitivo conductual, todos estaríamos mejor y con mas ganas. Por ahora no tengo muchas opciones tendré que cambiar baterías y ponerme fuerte y que cada puerta que se me cierre me ayude para abrir con mas ganas la siguiente.Gracias a todas las amigas que por comentarios en el blog, o mail se han interesado en saber por que estaba un tanto perdida, pero a veces cuando estoy bajoneada me aislo en vez de contárselo a ustedes. Besos a todas y GRACIAS.

Desafio para pensar

2009-08-14T23:59:00.003-03:00

Sarah del blog arena y sal me ha invitado a este desafio para el cual tenemos que dejar 5 reflexiones y pasarselo a 5 amigos como minimo.

Mis reflexiones son:

Si tenemos un porque para vivir, enfrentaremos todos los comos.
No hay que tenerle miedo a la vida y hay que dejar de espiar como viven los demas
Para estar contento y sentirse feliz hay que estar de novio con la vida
Quiereme cuando menos lo merezca, por que sera cuando mas lo necesite
Nunca de dejes de sonreir ni siquiera cuando estes triste por que nunca sabes quien se puede enamorar de tu sonrisa

Yo se lo entrego a Bettina, Rosio, Isol, Silvia y Laura

2009-08-12T22:03:00.002-03:00

Hola Amigas! ultimamente ando con poco tiempo y me cuesta sentarme a hacer una entrada por eso quiero resumirles como hemos andado con Mateo estos dias. El viernes fui a hablar con la directora del jardin donde va Mateo para pedirle que pudiese concurrir mas tiempo; dijo que va a pedir una reunion con las tres inspectoras y conmigo asi que cuando suceda les cuento. El domingo del dia del niño tuvimos que viajar temprano a capital por que el lunes a la mañana le volvian a hacer el electroencefalograma de sueño que le hicieron hace un mes y medio atras pero como estuvo todo el tiempo despierto durante el estudio decidieron hacerselo otra vez. Por eso esta vez no me arriesgue y me fui con tiempo para estar alla, levantarlo temprano y que llegara con sueño al hospital. Por suerte cuando llego el momento del estudio se durmio profundamente asi que todo salio bien. Fue dificil tenerlo en un departamento por que no le gusta mucho y busca todo el tiempo salir. No se si sera que tengo las defensas bajas o que pero realmente siento que todo me cuesta mucho y cuando algo sale bien (como que se duerma y puedan hacerle el estudio) realmente me dan ganas de llorar. Hoy viajamos a city bell a integracion sensorial, anduvo bien aunque como esta una hora el ultimo ratito le da sueño y realmente lo que es dificil es el viaje de vuelta, por que esta muy nervioso y se quiere bajar y como estaba la ruta cortada por protestas tuvimos que desviar y tardamos mas tiempo. El martes vuevo a viajar a capital ya que tenemos turno con el oftalmologo para controlar los facomas (tumores benignos que tiene en el ojo derecho), sabemos que la esclerosis tuberosa le puede producir mas tumores oculares, ademas de que aparezcan en otros organos pero espero que no sean mas de los que aparecieron en el ultimo estudio, cuando tenga los resultados les cuento. Cuando puedo leo los blogs amigos pero realmente se me hace cada vez mas dificil por que los berrinches de mateo son cada vez mas importantes, espero tener buenas noticias pronto. Les dejo besos y nos estamos leyendo

Seguimos recibiendo premios!!

2009-08-05T20:45:00.005-03:00

Carla del blog mivalientevalentin me ha regalado este premio, las reglas son:

Publicar la imagen y decir que es un premio creado por:
Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif).
Seleccionar y dar el sello a tod@s los bloguer@s bondadosos que regalan su tiempo.
Avisar a todos los seleccionados.

Yo se lo quiero entregar a todas las mamas que de una u otra manera me ayudan en este camino pero como hay varias que ya lo tienen se los doy solamente algunas pero todas son merecedoras del premio

Se lo entrego a

Sarah del blog arena y sal

Eva de en mi familia hay autismo y mucho mas

Caro de La esperanza de cada dia

Rosio de Nuestro plan estrategico

Y a todas las que entren y lo quieran hacer suyo

Gracias Yoli y Cari

2009-08-05T14:51:00.006-03:00

Yoly y Cari del blog elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com han pasado un momento horrible cuando al abrirlo Cari se encontro con comentarios de muy mal gusto y fuera de lugar lo unico que hice yo fue indignarme y hacer lo que muchas amigas blogueras hicieron, dejar mi comentario de apoyo y repudiando semejante actitud. Es dificil pensar que alguien pueda entrar a un blog, leer la historia de vida que alli se cuenta y luego dejar comentarios de mal gusto sin pensar el daño que pueda causar con esto, sobre todo a Cari que es una personita pura y sin maldad.

Bueno como Yoli se sintio contenida con nuestros mensajes de apoyo nos regalo este mimo que yo publico para que todos lo vean. Gracias Yoli!! Gracias Cari!! Me encanto el mimo.

Balance del receso escolar

2009-08-04T18:13:00.001-03:00

Este mes que termino no ha sido demasiado fácil para nosotros. Si bien Mateo no hace demasiada actividad, se noto muchísimo la falta de las dos horas semanales de jardín y la hora de Integración sensorial semanal. Se ha golpeado muchísimo, de hecho tiene varios pelones en la cabeza debido a los golpes, y ha estado muy nervioso. Esta ultima semana realmente no ha sido buena para nadie. Yo había estado bastante alejada de los blogs por falta de tiempo ( ya que Mateo y Ulises se lo llevaban todo), solamente entraba para leer un poquito sobre la salud de Sami. El martes me encontré con esta horrible noticia y yo que me encontraba con las "defensas un poco bajas" esto me las aniquilo. A veces parece difícil de entender como un angelito que apenas conocemos puede despertar tantos sentimientos en nosotros, por eso todo el tiempo se me cruza por la cabeza como estará Cintia y su familia. Es algo difícil de entender por mas creyente que uno sea. Desde acá le mando toda la fuerza y paz interior a Cintia aunque ella ya lo sabe.

Luego al seguir la semana apareció un poco de aire fresco con la carta hermosa de mi Amiga Guerrera Laura Basualdo, la cual me emociono mucho. Y después un premio de mano de Carla la mama de Valen.

Este domingo para ir terminando la semana mi marido decidió hacer un asado a la parrilla en el patio, la mañana estaba fría pero soleada, a Mateo le encanta estar afuera pero parece que el domingo nada lo convencía, se paso todo el tiempo llorando y queriendo salir a dar una vuelta en la camioneta con su papa que es algo que a el le encanta. Antes de almorzar mi marido lo llevo a dar una vuelta pero luego de almorzar comenzó a llorar y siguió así todo el tiempo, no quería hacer nada solo salir en la camioneta. Después de organizar todo salimos pero seguia nervioso, golpeándose, se paso toda la tarde haciendo berrinches. Estos momentos me agotan, no los puedo manejar y me angustio por que siento que todavía estoy tan lejos de poder comenzar un trat. cognitivo conductual. Acá no hay gente capacitada, conseguí un lugar en Quilmes para que pudieran capacitar una o dos personas y me dicen que hasta el año que viene no pueden. Los problemas de conducta de Mateo se profundizan, se golpea muchísimo, si lo abrazo para contenerlo, hace tanta fuerza para zafar y golpearse que me puede. A veces lloro de la impotencia, también de no tener nada cerca como para darle una mejor calidad de vida. Es agotador por que como siempre, todas saben tenemos que ser madres, ama de casa, esposas, terapeutas, abogadas y la verdad que yo siempre fui bastante cómoda en mi vida y ahora veo que si yo no hago las cosas, no las hace nadie y no puedo darme el lujo de la comodidad; con Mate aprendí muchas cosas y además al ser el único nene en la zona que tiene esclerosis tuberosa y tgd tenemos que luchar con lograr que haya profesionales que les interese capacitarse, que haya un jardín y en el futuro una escuela adaptada para integrar a Mateo, por ahora, y a algunos mas en el futuro.

Disculpen si no aparezco muy animada pero es como me he sentido.

Ayer lunes mateo EMPEZÓ CON SU HORA DE JARDÍN, no se imaginan la carita de alegría cuando vio el guardapolvo. Lo lleve entro y se quedo sin ningún problema. A la hora cuando lo fui a buscar estaba sentado con todos los compañeritos en el piso jugando, me lo quería comerrrr a besos. Cuando le dije " Mate vamos a casa" se paro, me tomo de la mano, abrió la puerta de la sala, me hizo salir y la cerro. (El por supuesto se quedo del lado de adentro) no se quería ir. Después de media hora nos fuimos, llorando por supuesto, por que no se quería ir y eso también me hizo pensar en que ya que a el le gusta el jardín yo quisiera que pudiese ir aunque sea una hora todos los días, pero como siempre la burocracia gana y la maestra integradora ( que es un amor y tiene muy buena relación con Mateo) solamente va al jardín 2 hs. 2 veces por semana el resto del tiempo esta en otros lugares. Así que voy a ver que se puede hacer y si hay alguna manera de extenderle el tiempo de permanencia en el jardín.

Hasta el jueves no tiene actividad pero note algunos cambios positivos como por ejemplo que descanso toda la noche sin despertarse (estos últimos días se levantaba a las 6 de la mañana y se ponia a jugar) el viernes por suerte volvemos a viajar a City Bell para hacer una hora de integración sensorial.

Espero cargar las pilas rápido, disculpen si no fue del todo positiva la entrada, rescaten lo bueno. Besos

Otro Premio

2009-08-01T02:24:00.011-03:00

Estos dias vengo con pocas ganas de escribir pero este premio es un buen motivo. Carla la mama de Valen del blog mivalientevalentin me lo regalo y aca dejo yo tambien el texto original

"Un día, se siente con ganas de cambiar ... Cambiar ... cosas, su actitud, su rutina, decidió expresar sus ideas, sentimientos, opiniones, intercambiar experiencias, ideas, registrar sus deseos, sueños, planes, lágrimas, sorpresas, alegrías, conocer gente y tener relaciones profundas con algunos de ellos, quería aprender, estar dispuesto a enseñar y también sentir el deseo de cumplir la misión con la que el Señor te bendijo y luego ... usted decide dejar un toque especial a su vida. Así hice este sello para hacer este día inolvidable".

REGLAS DEL SELLO

1 - Publicar la imagen y las normas en el blog.

2 - Enlazar el blog que dió el sello.

3 - Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif)

4 - Seleccionar y dar el sello a diez amigos.

5 - Avisar a todos los seleccionados.

Yo se lo regalo a

Sara del blog arena y sal

Laura del blog paraayudaratomas

Eva del blog mamideglorichi.blogspot.com

Anabel del blog elsonidodelahierbaelcrecer

Maite del blog hastalalunaidayvuelta

y como a varias que habia pensado regalarselo ya lo tenian se lo regalo a todos los que pasen por este blog y quieran llevarselo.

A MIS AMIGAS

2009-07-20T00:29:00.003-03:00

Hace muy pocos meses que comence el blog y realmente no pensaba lo que podia generar estar en esta comunidad bloguera. Comence por sertirme desbordada por el diagnostico de mi hijo y viendo que no tenia gente a mi alrededor que estuviera pasando por lo mismo que yo, decidi entrar en internet y ver que cosas parecidas podia encontrar. Fue muy grande la sorpresa cuando descubri que habia mucha gente en mi misma situacion y que podia mantenerme en contacto con gente no solo de Argentina sino de España, Peru, Mexico y tantos otros paises y que podia encontrar papas de nenes especiales, maestros y tantos profesionales que tambien pude encontrar aca. Este dia del Amigo realmente es diferente para mi por que no solamente tengo mis Amigos de toda la vida, mis amigas de la escuela y que todavia seguimos compartiendo momentos ( aunque yo estoy un poco alejada de los encuentros sociales), sino he encontrado a TODAS USTEDES que sin conocerlas personalmente las he aprendido a querer, ha sentir cerca, a alegrarme cuando cuentan algun logro de sus hijos y a preocuparme tambien si la situacion no viene tan bien. Realmente es increible lo que yo he crecido en estos meses y lo terapeutico que ha sido haber decidido armar este blog. Por eso hoy en este dia tan especial para mi quiero decirles GRACIAS!!!! a todas que de una u otra manera me ayudan a no bajar los brazos y desearles de corazon un FELIZ DIA DEL AMIGO!!!

UN NUEVO PREMIO

2009-07-17T20:09:00.006-03:00

RINCONES DEL JARDIN

Caro la mama de Facu del blog autismotodosjunos.blogspot.com me ha regalado este premio. Sus reglas son muy sencillas: Mencionar a quien te lo regalo. Entregarlo a diez blogs amigos (por lo menos). Avisarles con un comentarios y mis blogs son:

construyecaminos.blogspot.com

mamideglorichi.blogspot.com

elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com

todosmisblogenuno.blogspot.com

escritosdelmar.blogspot.com

autismo-diariodeunamadre.blogspot.com

lapaginadeiris.blogspot.com

miplanestrategico.blogspot.com

Avances sin pausa

2009-07-05T20:22:00.008-03:00

Cuando hago balances con respecto a los avances de Mateo los mismos son gratamente positivos. Recuerdo cuando empezó el año pasado el jardín, no registraba a los nenes, buscaba estar todo el tiempo en la hamaca en el patio y permanecía muy poco tiempo en la sala. Con el correr de los meses las maestras me decían que ya permanecía un poco mas con los nenes en la sala, si bien lo primero que hacia al llegar era ir al patio y de apoco fue descubriendo a sus compañeritos, cuando termino el año ya no le gustaba estar solo en el patio y venia a la sala a buscar a los otros nenes. Este año el cambio fue importante, si bien sigue estando una hora no necesita ir a organizarse al patio y puede permanecer toda la hora en la sala. Busca a los otros nenes para jugar y eso es lo que realmente me emociona: Busca jugar con otros nenes, no quiere estar solo. Cuando viaje al Garrahan la semana pasada, el estaba en la hamaca, de repente vino una nena y corriendo fue a la calesita, Mateo se bajo apurado y fue a la calesita con la nena y la miraba, le sonreía, la nena se bajo y fue a la hamaca y el por detrás; cuando la mama llamo a la nena para irse Mateo lloro por que se quedaba solo, nunca había llorado por que se fuera alguien. Luego vino otro nene y paso lo mismo, lo seguía a donde iba y quería hacer lo que hacia el otro nene. Al día siguiente, ya en Castelli, al suspenderse las clases lleve a mis hijos a la plaza un ratito para que no se haga tan largo el día y había dos nenes en el tobogán y Mateo se quiso subir, nunca le gusto el tobogán, de hecho en casa teníamos uno y el nunca se subía pero ahora parece que ha variado los gustos y se largo mas de tres veces y hacia lo mismo, el quería estar donde estaban los otros nenes. Creo que eso ha sido el mayor avance en la socialización que ha logrado. Siempre me preocupaba y observaba cuando el hacia juegos solo e ignoraba si había algún nene cerca por eso es que me encanto que siguiera a los chicos para todos lados aunque algunos lo miran medio raro cuando grita y no habla pero eso paso a un segundo plano. Yo estoy feliz que lentamente pero sin pausa logre avanzar. Te Amo hijo sos el motorcito que no me deja bajar los brazos y por lo que a veces con un poco de culpa tengo que desatender a tu hermano pero así somos las madres, podemos hacer varias cosas a la vez y cumplir con todo no?

Homenaje a las nuevas y valiosas Amigas

2009-07-03T21:10:00.005-03:00

Este premio me lo dieron Laura del blog autismo-diariodeunamadre.blogspot.com y Sarah del blog escritosdelmar.blogspot.com muchisimas gracias a las dos y yo se lo dedico a TODAS las que mucho o poco entran a leer mis post y me dejan comentarios y me ayudan tanto. Gracias a todas y la que quiera lleveselo a su blog que es mi regalo.

Declararon la Emergencia Sanitaria

2009-06-30T19:13:00.004-03:00

Hace unos minutos declararon la Emergencia Sanitaria en varias provincias Argentinas, entre ellas, en Capital Federal y Provincia de Bs. As. y justo mañana viajo a Capital al Hospital Garrahan otra vez. Para los que me leen y no viven en Argentina les cuento que el Hospital Garrahan es el Hospital Pediatrico mas grande de Argentina y atienden niños de todo el país y países limítrofes yo estuve la semana pasada y mañana tenemos que ir a hacerle a Mateo la prueba de anestesia para la tomografía que hasta ahora le hacen el 13 de Julio. Por supuesto no quiero entrar en pánico pero si hay que tomar algunas precauciones como usar barbijos y tener alcohol en gel para una buena desinfección. No hay que entrar en pánico pero tampoco minimizar a la gripe A, ningún extremo es bueno pero hay que ser prudente.

En la provincia de Bs. As. ya ha habido 29 muertos por gripe A. Se extendieron las vacaciones de invierno desde el próximo lunes 6 de Julio hasta el viernes 31 de Julio, con esta medida buscan cortar la cadena de contagio en los colegios y frenar la expansión de la enfermedad. Por eso y para que la medida sirva para detener el avance de la enfermedad, recomiendan que los chicos permanezcan en sus casas y no asistan a lugares de concurrencia masiva. Recomiendan no salir de vacaciones ni concurrir a cines, teatros o recitales con aglomeración de gente.

Se van a desinfectar las escuelas y se van a mandar viandas a las familias para los chicos que comen en los comedores escolares.

Mi indignación es que hace 48 hs. hubo elecciones en el país. Se movilizo gente hacia todos lados y hoy decidieron declarar la emergencia sanitaria. Deberían haber suspendido las elecciones para evitar contagios, pero claro en vez de pensar en la gente pensaron en los votos y decían que tenían todo controlado; hoy, 48 hs. después, se dan cuenta que es necesario tomar medidas extremas.

Contándole un poquito de Mateo hoy viajamos a La Plata a la consulta con su cardiólogo, que hace tiempo que tendría que haberlo llevado para mostrarle el resultado del holter y que le hiciera un ecodoppler para ver como estaban los tumores intracardíacos que tiene y ver como estaba la arritmia y el informe dice: " Se detecta la reducción general de los tumores cardiacos. El tumor auricular (que es el que le produce la arritmia) ha reducido considerablemente su tamaño. No se detectan alteraciones de la función ventricular derecha o izquierda".

Realmente me quede tranquila, si bien decidió volver a darle amiodarona para tenerlo controlado por que aun sigue la arritmia por lo menos de a poco los tumores se van achicando y la esperanza es que algún día desaparezcan y con ellos la arritmia.

Mañana espero que Mateo se deje el barbijo por que el viernes no se lo dejo mucho rato y que me atiendan rápido para no estar mucho en el hospital ya que por suerte Mateo esta bien y no tiene tos, ni resfrío en este momento. Cuando vuelva les cuento como vi todo en el Hospital.

Entre medicos y barbijos

2009-06-26T21:03:00.003-03:00

El miércoles a Mateo le apareció una alergia en la cara y en toda la parte izquierda del cuerpo por lo que ayer lo lleve a la pediatra. Dudaba en ir y espere para ver si se le iba por que no quería llevarlo en estos días que hay tantos nenes engripados y con distintos virus respiratorios y justo que Mateo viene salvándose y el tiene muy débiles las defensas y se agarra todos los virus pero lo lleve al consultorio y su pediatra le mando una crema y betametasona y ver como evoluciona. Hoy tuvimos que viajar a Capital al Garrahan por que tenia turno para hacerle el electrocardiograma previo a la tomografia que le tengo que hacer el 13 de julio, asi que compre barbijos y hacia allá salimos. Todos los médicos atienden con barbijos y hay mucha gente que ya los usa, pero Mateo como era mi temor se lo dejo los primeros diez minutos después se lo saco y lo tiro. Cuando entramos como tiene muchisima memoria se fue al kiosco por que la ultima vez que estuvimos le compre sus anheladas "PAPITASSSS! y por supuesto hoy no fue diferente, le compre las papitas y fuimos hacia el sector donde lo iban a atender. A los diez minutos de haber llegado se le terminaron sus papitas y empezó a llorar (mejor dicho a gritar) y no entendía que teniamos que esperar por que ya llegaba su turno, resumiendo lloro alrededor de 40 minutos, todos nos miraban y yo .... cara de poker y explicándole que teníamos que esperar. Cuando por fin llego nuestro turno y me dijeron que si no se quedaba quieto no iban a poder hacerle el electro yo les explique que tiene muchos problemas de conducta, que no entiende todo lo que le decimos, mi explicación se debió a que como lo ven grande de cuerpo, le hablan pidiéndole que se porte bien, creen que es mal educado y que retándolo se va a portar bien y nada mas lejos de eso. Bueno pero por suerte y con ayuda de una guitarra con música y luces que tenían ahí se quedo quieto el tiempo necesario para realizarle el electro así que salimos de ahí, retomamos el camino a casa (que dura 2 horas y medias) y respire sintiéndome como que había corrido una maratón pero bueno por lo menos pudimos realizarle el electro. Ahora el tours sigue: el martes en La Plata que tenemos turno con su cardiólogo para un ecodoppler y que lea el holter que le hice 20 días atrás y el miércoles otra vez al Garrahan a hacerle la prueba de anestesia (que no se en que consiste) para la tomografía del 13.

La semana que viene les cuento las novedades

Feliz Cumple Ori!!

2009-06-22T17:09:00.002-03:00

Hoy cumple 10 años Oriana la primita de Ulises y Mateo, es una personita hermosa y encantadora, super educada y cariñosa. Siempre que Mateo lo necesita ella junto con su mama rezan para que su primito se mejore. Eso me encanta y me demuestra lo sensible que es ademas creo que los niños son todo pureza y seguro que sus oraciones Dios las escucha primero. Te mandamos un beso grande Ori desde la distancia y esperamos que la pases super bien. Besitos de los Tios y primos.

Diferentes igual que Tu

2009-06-18T20:36:00.009-03:00

Esto me lo dejo en mi blog Hada Isol del blog todosmisblogenuno.blogspot.com

para que lo publique aqui lo dejo para

quien lo quiera tomar y llevar a su blog.

Cuando nacemos todos lo seres humanos dependemos de mamá y de papá para vivir, ellos nos alimentan, protegen, cuidan, estimulan, nos dan su amor incondicional, con su ayuda crecemos y vamos venciendo pequeñas y grandes barreras, alcanzando metas. Nuestro cuerpo se adapta, aprende del medio, adquiere capacidades, nuestra mente absorbe todo a su alrededor, nos esforzamos, y es así como, con el tiempo, nos vamos independizando y vivimos nuestra propia vida.

Muchos alcanzan prácticamente las mismas metas más o menos en un mismo tiempo, de una misma forma, esa mayoría recibe un nombre: "normales". Por considerar que tienen iguales capacidades, lo cual, es un error porque no existe en realidad un ser humano que sea igual a otro, ni que tenga absolutamente todas su capacidades desarrolladas, (hay muchas cosas que no puede hacer y necesita ayuda de los otros para realizarlas).

Sin embargo, otros seres humanos debieron hacer un camino diferente a la mayoría para alcanzar la deseada autonomía que anhelamos tod@s, tuvieron que ejercitar más su fortaleza para vencer unas cuantas barreras más, aprendieron a ser tenaces adquiriendo una fuerza de voluntad mayor que el resto, con el mismo deseo que todos los humanos tenemos: "ser independientes", crecer, aprender, enamorarse, superarse… la experiencia de vida que estas personas tienen es exquisita, su ingenio y paciencia fue puesta a prueba muchas veces, ganaron, perdieron, se levantaron y siguieron en sus luchas diarias, intentando superar barrera tras barrera que les puso la sociedad.

Estos seres humanos durante mucho tiempo fueron llamados (minusválidos, deficientes, discapacitados, anormales, subnormales...) porque fueron considerados por sus carencias y no por sus meritos y habilidades. Estos términos no los representan, por todo lo que demuestran y que son ampliamente capaces de enfrentar los retos de la vida, cosa que los llamados "normales" no siempre logran. Se los denomina así porque sólo se aprecian aquello de lo que carecen, sin entender que ellos tuvieron que desarrollar al máximo el resto de todas sus muchísimas capacidades, para que aquello que los diferencia no les impida una vida totalmente independiente como cualquier adulto en este mundo.

Por fortuna los tiempos cambian y los términos que descalifican a estas personas están lentamente siendo desterrados por otro que abarca a todos los seres humanos, que demuestra que todos somos diferentes y eso es todo. Este término es "diversidad funcional". No debemos olvidar que el lenguaje crea pensamiento y diversidad en el diccionario significa variedad, diferencia, o sea que este termino da una imagen que es la acertada: "todos y todas somos diferentes".Por lo que es bueno desde ahora desterrar algunas palabras que dan imágenes erróneas, ya que dan la idea de que alguien que no es capaz y punto, sin ver el abanico de capacidades que este ser humano ha desarrollado. Así como, dan la idea de alguien que necesita ayuda para alcanzar su autonomía es alguien no válido para esta sociedad. Por eso incorporemos el termino diversidad funcional y sobre todo la idea de que todos los seres humanos somos distintos, con distintas capacidades, hay cosas que hacemos mejor que los demás, cosas en las que necesitamos ayuda o adaptaciones (como usar lentes, o una escalera para llegar donde no llagamos o a alguien más alto que nos lo alcance) porque solos no podemos. Y sobre todo aprendamos que todo ser humano aporta algo al mundo que lo rodea, a no discriminar nunca, pues nos perderíamos a un ser excepcional !Diferente, igual que tod@s!Pues con esto dimos un paso para que entre todos nos integremos,puedes, si gustas ayudar, copiar este texto y ponerlo en tu blog o escribir algo que esté relacionado con esta idea,lo que hagas para colaborar te lo agradezco de corazón ,el bien que haces es inmenso,y si no deseas ponerlo en tu blog lo que más interesa es que lo apliques en tu vida desde ya muchas gracias!
si gustas difundelo y ayudanos a poner nuestro granito de arena!

Hermanos con capacidades diferentes

2009-06-17T22:32:00.013-03:00

Estos días no he hecho demasiadas entradas pero quería hacer una entrada "dedicada" a mi hijo mayor. El se llama Ulises tiene 7 años y cuando Mateo nació el había cumplido 3 años 15 días antes. Ulises fue un nene que camino a los 10 meses, al año y 9 meses dejo los pañales y hablaba a la perfección. Yo realmente lo trataba como un nene mas grande por que entendía todo lo que uno le decía inclusive con algunos nenes de su edad yo notaba que Ulises era más maduro. Cuando Mateo estaba por nacer yo le explique que mamá iba a estar unos días sin verlo por que yo ya sabía que la cesárea iba a ser en otra ciudad y que podía estar hasta un mes sin venir. Ese año él empezó el jardín y tardo un mes mas o menos en adaptarse y poder quedarse todo el horario ( acá en Argentina el jardín comienza en Marzo) y yo sabia que Mateo iba a nacer en Abril por lo que necesitaba que Uli cumpliera el horario antes de que yo faltara unos días.

No fue fácil dejar a un nene de 3 años aunque se quedaba con mi mama y mi hermana y mi marido que viajaba un día a verme a mi y volvía el otro para quedarse con él. Pero...... la mamá es la mamá y siempre creemos que nadie lo va a atender y entender como nosotras.

Cada vez que hablaba por teléfono con él en esos días, luego me quedaba llorando y con su voz suavecita me decía "Que `,ta haciendo vo ahí e Mateo?" y yo me moría explicándole que los doctores tenían que estar con su hermano y en unos días íbamos a volver. Cuando volvimos a los 15 días lo primero que hicimos cuando estuvimos los 4 juntos fue abrazarnos y llorar, yo lo veía tan grande a Uli, era la primera vez que dejaba de ver a mi hijo durante 15 días y se notaba.

Desde ese momento trate de poder estar en todos los momentos importantes en su vida sin que su hermano pudiera opacarlo. Cada fiesta del jardín, le dejaba a Mateo a mamá e iba sola para que él sintiera que yo estaba para él, nada más. Cuando salían a pasear, ahí estaba yo para que él no se sintiera solo. Cuando fue abanderado en el jardín, mi cuñado fue a cuidar a Mateo para que mi marido, mi mamá y yo pudiéramos ir a ver a Uli y él sentirse orgulloso viendo a todos ahí. A medida que Mateo crecía Ulises notaba la diferencia con los otros nenes de su edad, sobre todo en su parte madurativa. Siempre me preguntaba por que Mateo no hablaba y si el a esa edad si hablaba. Yo trataba y trato hasta hoy de poder explicarle todo de la mejor manera que puedo. No quiero que el note diferencias aunque a veces me mata cuando nos escucha hablar algo de Mateo al papa y a mi y dice "Mateo siempre Mateo". Tratamos de compartir con él todos los momentos que podemos, no le damos todos los gustos por que no creo que eso sea lo mejor pero siempre está antes que Mateo para los regalos, será que Mate no pide, creemos que no se da cuenta de algunas cosas por lo que siempre al comprar algo primero esta Ulises.

Leyendo un articulo sobre "Hermanos con y sin discapacidad" quede pensativa ante algunos comentarios que, la verdad, no me gustaría que Ulises sintiera, hablando de las madres luego de tener un hijo con capacidades diferentes: " El niño siente que a pesar de sus esfuerzos, su madre ya no vuelve con él y no actúa como la madre que él tenía, sino que es una madre distante, una madre que lleva en la cabeza un niño que no es él, sino su hermano con discapacidad, un rival imposible de igualar, y al cual no tiene el derecho de criticar ni enjuiciar".

" El hermano sin discapacidad se siente ocupando el lugar de un deudor culposo por ser el privilegiado poseedor de lo que el hermano carece, simultáneamente puede vivenciarse ocupando un lugar de acreedor resentido, víctima despojada, robada frente al discapacitado percibido, en este caso, como privilegiado y usurpador de la atención y amor de sus padres.
La mayoría de las veces la hostilidad hacia el hermano provoca culpa y remordimientos que lleva a silenciar y reprimir toda manifestación agresiva"

"El mundo emocional del hermano sin discapacidad está invadido por intensos sentimientos encontrados y contradictorios, pero ejerce un control sobre los mismos, hace un ocultamiento de ellos, así como de sus necesidades. De base de este control puede estar el propósito de no preocupar y no aumentar el sufrimiento de los padres; o sea, no traerles más problemas.

Uno de los sentimientos sobre los que se ejerce gran control es la tristeza. Por otro lado sienten que su tristeza es secundaria comparada con la que vive su hermano".
"Otros sentimientos bajo control, son los de hostilidad. El enojo y la agresión son reprimidos en un intento de proteger al hermano frágil y débil. Tampoco el entorno familiar es tolerante a estas expresiones agresivas. El hacer lío, el pelearse, golpearse, el decirse malas palabras, etc., como manifestaciones comunes entre los hermanos, deben ser reprimidas.
Este ocultamiento que hacen de su mundo afectivo lleva a que se las arreglen solos con las problemáticas que se les presenta a lo largo de su desarrollo. Todos los estudios clínicos los muestras como hipermaduros, demasiados responsables. En muchos casos parecen mayores a su edad cronológica, casi como adultos en miniatura, chicos a quienes se les robó la niñez.
Con frecuencia los padres están muy identificados con su hijo con discapacidad y atentos a sus necesidades, en cambio les resulta difícil la identificación con sus otros hijos por lo cual desconocen sus necesidades y deseos ya que por haber nacido sin discapacidad son vistos como niños que se las pueden arreglar solos. A esto se suma el ocultamientos que éstos hacen de su mundo afectivo".

¿El futuro hipotecado?

"En los padres la preocupación por el futuro está presente en las distintas etapas del ciclo vital familiar. Incluso los padres muestran esta preocupación desde el mismo momento del diagnóstico. Suelen esperar que sean sus otros hijos los que asuman la función de cuidado del discapacitado cuando ellos no estén.
Es frecuente escuchar en entrevistas con padres el deseo de tener otro hijo con el objetivo de asegurarle a su hijo con discapacidad el cuidado futuro. Vale decir, que los hermanos antes de su concepción ya pueden tener un mandato asignado que hipoteca su futuro. Los hermanos van creciendo en esta familia con esta perspectiva de “más adelante”. Nuestro trabajo sistemático en talleres de reflexión de hermanos1 nos muestra que a partir de la adolescencia la preocupación por el futuro aparece en forma recurrente en ellos. Algunos de los interrogantes que se plantean en relación al futuro son los siguientes: ¿qué efectos producirá en la elección de mi pareja la discapacidad de mi hermano?, ¿qué efectos producirá en mi futura familia?, ¿tendrá que vivir conmigo?, ¿qué demandas económicas me planteará a nivel de futuro la atención de mi hermano?, ¿cómo lograré equilibrar las demandas de atención de mi hermano sin que esto signifique un perjuicio a mis propias necesidades?, ¿mis hijos tendrán también alguna discapacidad?, ¿de qué manera afectará a mis hijos la discapacidad de mi hermano? y si yo muero primero, ¿qué será de mi hermano?, etc.
Este supuesto de cuidado de la persona con discapacidad por su hermano cuando los padres ya no estén, suele estar presente a nivel familiar, la mayoría de las veces silenciado. Es más frecuente de lo que se supone que los padres planifiquen para el futuro el cuidado del discapacitado por el hermano, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.
También en la persona con discapacidad, dependiendo del grado de retraso mental que tenga, el tema del futuro es una preocupación presente que se acentúa a partir del momento en que los padres envejecen y sus hermanos y hermanas se casan y tienen hijos."

Cabe aclarar que esto es parte de un articulo que leí y no estoy del todo de acuerdo con lo antes descripto. Yo hasta leer esto no había pensado en que iba a pasar con Mateo cuando nosotros "Los Papás" no estemos. Sí hemos pensado en no tener otro hijo por que tenemos que viajar todas las semanas y Mateo demanda mucho tiempo, pero eso es meramente personal; pero nunca lo vi a Ulises como la persona que tenía que hacerse cargo de su hermano. Yo pienso en hoy, en estar con los dos soles que tengo cuando lo necesitan y cuando tengo que viajar con Mateo le explico a Uli que es para que su hermano este mejor y creo que lo entiende. A veces siento que le molesta cuando alguien mira a su hermano y siento que lo quiere proteger de alguna manera, pero solamente espero que no sienta que su hermano sea una carga por que lo último que sus papás hubiéramos querido es que Mateo sea eso para él.

Mis hijos son iguales para mi lo unico que tratamos de hacerle entender a Ulises es que a veces cuando Mateo hace algo mal no es que realmente tenga intensionalidad de sus actos. Pero entiendo que es dificil por que siempre uno contempla mas los actos de uno que de el otro, aunque nuestra intencion no sea crear diferencias.

Sin mirar atras

2009-06-14T12:34:00.012-03:00

No ha sido una de las mejores semanas para mi, he estado con problemas personales y realmente bastante vulnerable. Pero siempre hay pequeñas cosas o pequeños momentos que hacen entender que todo pasa y que hay que recargar las pilas y seguir adelante. Por ejemplo Mateo en el jardín esta bárbaro si bien sigo insistiendo que es muy poco tiempo 2 horas semanales el progreso es importante. El lunes cuando lo lleve yo me quede por que teníamos reunión con la maestra del grupo para entregarnos "las competencias" que es un informe donde te indican los progresos del niño desde Marzo hasta ahora. Yo no se si he contado pero Mateo vive descalzo, sea invierno, verano el se quita zapatillas, medias le encanta estar descalzo en todos lados y sobre todo cuando se sienta a jugar lo primero que hace es descalzarse. En el jardín tanto ha intentado la maestra integradora que no se saque las zapatillas que hace mas de dos semanas que juega toda la hora con las zapatillas puestas y en una parte del informe dice " Es de destacar que en las ultimas clases Mateo no se ha sacado las zapatillas y medias, Ya que esto lo hacia a minutos de haber ingresado a la sala". Además ese día ingreso en dos oportunidades a la sala donde yo estaba y se acerco me dio un beso como siempre que me esta abrazando y besando pero luego tomo de la mano a Georgina su maestra y la llevo a jugar. Ese día se quedo una hora y quince minutos y estuvo bárbaro y el jueves fue el mejor desde que comenzó el año, cuando lo fui a retirar Georgina me contó que había jugado toda la hora en la sala con los nenes, los imitaba, gritaba, se reía y en el piso jugo con autitos con otro nene y me dijo que realmente había estado genial, mi alegría fue enorme, me encanta ver que progresa a paso lento pero progresa, realmente en esta ciudad no hay nada de lo que Mateo necesita y todo cuesta mas entonces valoro mas todavía sus logros. En casa sigue bastante nervioso y golpeándose pero en el jardín no lo hace. También veo que trata de imitar a Ulises, su hermanito, cuando Uli juega con el papa a la bolilla, Mateo también quiere jugar y viene y en su idioma me señala y me dice que va a jugar con Uli y con Papa, a veces es difícil ya que Uli quiere jugar solo con su Papa y Mateo le molesta pero tratamos de que entienda que tiene que compartir con su hermano aunque a veces se enoje por que Mateo le rompe los juguetes y esa es la parte mas difícil por que no queremos ser injustos con ninguno y a veces no sabemos como actuar. Pero bueno estas cositas pincelaron mi semana y me sacaron una sonrisa y para culminar hoy fuimos a ver Safari por que mi marido corre en una categoría zonal y Ganaron!! A Mateo le encantan los ruidos fuertes asi que cuando pasaban los jeeps haciendo mucho ruido el gritaba encantado. Y Ulises súper orgulloso, le entrego el trofeo al padre, salio en televisión, que mas podemos pedir para culminar la semana? Solamente esperar que la que empieza sea mejor.

En el podio los ganadores y .... Ulises obvio!

Premio Dulce como la Miel

2009-06-06T19:03:00.010-03:00

Lau del blog "Autismo-Diario de una madre" http://autismo-diariodeunamadre.blogspot.com/ y Caro de "La Esperanza de cada dia"http://autismotodosjunos.blogspot.com / me otorgaron este dulcisimo premio. La condición del premio es enviar el enlace del blog que lo entregó, y citar (al menos) 5 cosas que son agradables para nosotros y luego envíar a la mayor cantidad de personas que desee. Para mi es muy especial por que soy nueva con los blogs y es el primer premio que recibo. Gracias Lau y Caro!!!

5 cosas agradables para mi:

1- Cuando preparo a Mateo para ir al jardin y ver su carita de alegría

2- Tomar mate a la mañana

3- Observar a Mateo jugar y ver que logra superarse

4- Hablar por telefono con Uli (mi otro bebe) cuando viajo con Mateo

5- A la noche cuando todos se van a dormir y puedo estar en silencio y leyendo los blog amigos.

Este premio se lo otorgo a:

1) Eva, de Mami de glorichi

http://mamideglorichi.blogspot.com/

2) Bettina, de Santi Te quiero

http://santitequiero.blogspot.com/

3) Maite, de Hasta la Luna Ida y Vuel...ta

http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/

4) Laura, de Para Ayudar a Tomas

http://paraayudaratomas.blogspot.com/

5) Anabel, de El sonido de la Hierba al Crecer

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

Grande Mate!!

2009-06-03T19:01:00.003-03:00

Hoy volvi a ocuparme del blog despues de dos dias que no pude ni prender la compu. El lunes tuve que viajar a Dolores para colocarle un holter por 24 hs. a Mateo. Ya he contado que Mate tiene 5 tumores intracardiacos y uno le produce arritmia. Todos los años tengo que hacerle este estudio pero a medida que crece se va complicando por que no quiere dejarse los cables colocados, pero esta vez mi campeón se porto super bien al principio se quería sacar todo incluso se despego algunos electrodos pero jugando un rato y poniéndole una mochila en la espalda para que llevara el grabador y tratando de que no tomara los cables pudimos pasar las 24 hs., esa noche jugo bien y durmió toda la noche. La verdad que pensé que no se iba a dejar hacer el estudio pero otra vez me sorprendió gratamente. De premio le compre las papitas que al le gustan y que por el tema del peso las tiene suspendidas. Ayer martes volvimos a Dolores a retirarle el holter y ahora hay que esperar el resultado para poder ir a ver a su cardiologo.

Los dos días tuve unas remiseras de lujo que me llevaron a Dolores son dos de mis amigas que por suerte siempre puedo contar con ellas. No soy una persona de tener muchisimos amigos pero tengo pocos y buenos y se que con todas mis amigas de una u otra manera puedo contar. Esta vez GRACIAS KARI!! no nos paro ni la lluvia. y GRACIAS GINA!! Te perdiste la clase de vidrio por nosotros.

Fue reconfortante después de dos días que no habría el blog ver que varias personas que nunca habían entrado ahora lo hicieron. Gracias a todos y muy lindos los comentarios.

Les muestro algunas de mis amigas Gina, Maria y Kari

Culmina una semana ....complicada

2009-05-30T18:11:00.002-03:00

Esta semana tuvo un poco de todo. El fin de semana largo estuvo muy feo el tiempo y como Mateo estaba con bronco espasmo estuvimos casi todo el tiempo adentro. El martes amaneció con un sol radiante, frio pero muy lindo dia, nos abrigamos y salimos, ya ahi comenzaron los berrinches caminamos una cuadra y se tiro al piso y comenzó a llorar por que no entre en el negocio que él quería, volvimos a casa tratando de que entienda que si hace berrinches no salimos. Es difícil manejarlo por que como he dicho esta muy pesado y la verdad que a mi me puede y si se tira al piso con todo su peso no es facil levantarlo. Aparte el resto, la gente que te mira como diciendo "ponele limites" y yo que no se que hacer. Además comenzó con una nueva mendicación para las convulsiones que lo tiene medio somnoliento y muy nervioso, espero que sea hasta que se acostumbre. Ayer viernes fuimos a City bell a Integración Sensorial, estuvo muy bien pero lo que busca es mucha actividad propioceptiva. Además cuando uno le dice "espera" o "eso no" sale en busca de una pared para golpearse o una puerta para pechar. Se hace cada vez mas difícil la parte conductual, lo noto muy nervioso y agresivo. Eso había dejado de hacerlo un poco, se seguía golpeando pero esta semana ha sido mas frecuente. El lunes no creo que sea mas fácil ya que le van a colocar un holter por 24 hs. para controlar su arritmia cardiaca así después cuando tenga los resultados vamos a La Plata a ver a su cardiólogo. La verdad que en junio tengo bastante para entretenerme son varios los médicos que tengo que visitar, pero bueno todo es para quedarnos mas tranquilos sobre la salud de Mateo y siempre es reconfortante cuando los estudios salen mejor que el anterior, espero que sigan así.

Un adelanto muy importante que ha tenido es que esta empezando a controlar los esfínteres. En el día puede estar sin pañales y pide pis cada vez que quiere hacer. Eso es todo un logro ya que no habla y logro decir pis, aunque a veces hace trampa y cuando quiere que deje de hacer lo que estoy haciendo y juegue con el o el papa lo haga nos toma de la mano y dice pis, pis, pero en vez de ir hacia el baño nos lleva a jugar. Nos causa gracia pero nos encanta que se pueda comunicar así.

Esclerosis Tuberosa y TGD

2009-05-25T20:57:00.008-03:00

Uno como madre trata de darle todo lo que un hijo necesita y cuando tenemos un hijo con necesidades especiales tratamos de leer todo lo que tenemos cerca y asesorarnos para poder ayudar a nuestro hijo, allanarle el camino y tratar de hacerle mas facil eso que la vida le interpuso y que es un obstaculo para el. Este fin de semana trate de leer mucho sobre TGD ya que hace varios meses que vengo informandome sobre este sindrome pero sin tener la certeza que mi hijo lo tenia; solamente me guiaba la intuicion y el sentido comun de ver las actitudes de Mateo y leer sobre TGD y ver que coincidian todo lo que decian con lo que mi hijo hacia. Cuando fui la semana pasada al neurologo se lo pregunte por que queria tener la confirmacion y me dijo que sí, que Mateo tenia TGD que se lo provocaba la Esclerosis Tuberosa (E.T.); yo ya lo sabia asi que lo unico que hice fue confirmar lo que intuia. Trate de leer nuevos articulos sobre Esclerosis Tuberosa y descubri que un 50 % de estos niños desarrolla TGD. Se cree que las anormalidades en el desarrollo cerebral que ocurren en la E.T. algunas veces interfieren en el desarrollo adecuado de aereas del cerebro que son importantes para el desarrollo de las habilidades de comunicación social (la capacidad de interactuar en forma apropiada con los otros individuos).

¿Es importante diagnosticar TGD en personas con ET?

Si por que un diagnostico puede ayudar a los padres a entender una variedad de comportamientos inusuales que de otra manera parecerían confusos. Para los padres puede ser de gran ayuda descubrir que algunos comportamientos inusuales que su niño demuestra son parte de retrasos del desarrollo que un niño puede estar experimentando y que están relacionados con el proceso autístico. Además el diagnostico es importante ya que los niños con TGD se benefician con los servicios tempranos de intervención que apoyan mejoras en el habla, lenguaje y comportamiento. El objetivo de estos servicios es fomentar el desarrollo de los niños con TGD.

¿Cuando es posible realizar un diagnostico?

En general es difícil realizar un diagnostico fiable antes de entre los 18 meses y 2 años de edad.

¿Que tratamientos se aconseja?

Las opciones de tratamiento varían en base a la edad y capacidad del individuo. Generalmente el objetivo del tratamiento se centra en el fortalecimiento de habilidades en áreas individuales de dificultad. De acuerdo con la Sociedad Americana para el Autismo los enfoques de tratamiento incluyen:

Análisis de Conducta Aplicada (ABA) y Ensayo discreto de Entrenamiento
Tratamiento de niños con Autismo y discapacidades de comunicación relacionadas (TEACCH)
Sistema de Comunicación por intercambio de Imagines (PECS)

Existe cada vez mayor evidencia que sugiere que los programas tempranos de intervención pueden ser una de las formas mas efectivas de tratamiento para individuos con TGD, pero aun no se sabe hasta que grado son benéficos estos programas en niños con ET.

¿Que nos depara el destino?

Por ahora debemos guiarnos por los individuos con TGD que no tienen ET. La gama de resultados es muy amplia. En un extremo están los que pueden presentar problemas graves persistentes hasta su vida adulta. Algunos son propensos a lesionarse a si mismo particularmente si se enojan o se frustran cuando sus rutinas y actividades son interrumpidas , o si se frustran debido a sus dificultades de comunicación. Y en el otro extremo las personas con el Síndrome de Asperger generalmente pueden superar sus dificultades y llevar una vida independiente o semi independiente en la edad adulta. El resultado se encuentra relacionado en cierto modo con la severidad de los problemas cognitivos asociados. Mientras mas severos sean los problemas tienden a ser mas persistentes.

Fuente: Tuberous Sclerosis Alliance.

Se que el camino a seguir es complicado por eso trato de informarme, leer en otros blogs que hay muchisimos con excelente informacion y ver como hago para poder sacar adelante a Mateo lo mejor que pueda. No es facil, donde yo vivo no hay otros nenes con TGD y menos con ET se que tengo que ser la inicia muchas cosas aca, que algun dia va a haber otro niño que necesite todo lo que yo estoy buscando hoy. Se que lleva tiempo y a veces no tengo fuerza pero eso dura un ratito y vuelvo a cargar las pilas y a volver a informarme y buscar como puedo lograr que los profesionales se capaciten para darle una mejor calidad de vida a Mateo.

Aca les dejo una poesia que encontre hace un tiempo en uno de los blogs, no recuerdo en cual pero me encanto. Si bien lloro cada vez que la leo trato de entender un poco mas todo. Algunos seran la primera vez que la lean esta muy linda.

La mayoría de las mujeres se convierten en madres por accidente. Algunas por elección, unas pocas por presiones sociales y una o dos por hábito. Este año, aproximadamente cien mil mujeres van a ser madres de hijos discapacitados...¿alguna vez se te ocurrió pensar cómo son elegidas las madres de chicos con capacidades diferentes?
De algún modo, yo visualizo a Dios revoloteando sobre la Tierra, seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, El va diciendo a sus ángeles que anoten en un Gran Libro:
A María López, un hijo y que el Santo Patrono sea Matías...
A Margarita Torres, una hija y que la Santa Patrona sea Cecilia...
A Cristina Gómez, mellizos y que el Santo Patrono sea Gerardo...
Finalmente, le pasa el nombre a un ángel y sonríe: "A Ella, dale un hijo con capacidades diferentes..." El ángel siente curiosidad : "¿Porqué a Ella, Señor, que es tan feliz?"
Exactamente- sonríe Dios- "¿podría darle un hijo con problemas a una madre que no conociera la risa? Eso sería cruel..."
Pero, "¿Tiene paciencia?" pregunta el ángel
"Yo no quiero que tenga paciencia -dice Dios- o se va a ahogar en un mar de desaliento y de pena por sí misma. Una vez que el shock y el resentimiento se le hayan pasado, va a ser capaz de enfrentarlo. Yo la estuve observando hoy. Ella tiene esa PERSONALIDAD (CONCIENCIA DE SI MISMA) y esa INDEPENDENCIA, que son tan raras en una madre.-
Verás, el chico que le voy a dar va a tener su propio mundo. Ella va a tener que hacerlo vivir en el de ella y eso, no va a ser fácil...
Acota el ángel: "Pero Señor, yo creo que ella ni siquiera cree en Tí"...
Dios sonríe: "no importa, eso lo puedo arreglar. Esta es Perfecta: tiene suficiente egoísmo"...
El ángel se asombra:" ¿Egoísmo? ¿Acaso eso es una virtud?
Dios asiente: "Si no se puede separar de su hijo ocasionalmente, nunca va a sobrevivir...Sí, aquí tenemos una mujer a la cual voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Ella todavía no se da cuenta, pero es para ser envidiada...
Ella nunca va a dar por supuesta una palabra hablada; ella nunca va a considerar un progreso como natural: cuando su hijo diga "MAMÁ" por primera vez, ella va a estar presenciando un milagro Y LO VA A SABER. Cuando su hijo le describa un atardecer o un árbol, ella va a ver como pocas personas ven mis creaciones.
YO le voy a permitir ver claramente las cosas que YO VEO...IGNORANCIA, CRUELDAD, PREJUICIO...y le voy a permitir estar por encima de ellas. NUNCA VA A ESTAR SOLA: YO ESTARÉ A SU LADO CADA MINUTO DE CADA DÍA DE SU VIDA, PORQUE ELLA ESTARÁ HACIENDO MI TRABAJO, TAN SEGURAMENTE COMO QUE ELLA ESTÁ AQUÍ, A MÍ LADO...
"¿Y qué hay de su Santo Patrono?" le pregunta el ángel, con la lapicera en mano.-

Dios sonríe una vez más:"Un espejo será suficiente" responde...

Que lindo llego el Finde!!

2009-05-22T23:32:00.008-03:00

Hoy volvimos a viajar al Garrahan para retirar el resultado del estudio de ayer y tener la consulta con el neurólogo. El estudio salio bien, aunque como se lo hicieron despierto en dos meses lo tenemos que repetir y tratar de que se duerma. Le agregaron un medicamento para las convulsiones; por que, todavía no les he contado, pero en Marzo una mañana nos asustamos bastante por que a los 5 minutos de levantarnos se cayó al lado mio, lo levante y tenia la mirada perdida y una sonrisa, enseguida llamamos a la ambulancia y cuando llego al minuto el ya estaba volviendo en si, realmente fue un susto grande y la convulsión pequeña y logro salir solo. Al día siguiente repitió el episodio entonces al otro día viaje al Garrahan para ver al neurólogo. En esa ocasión le retiraron una mendicación y aumentaron la dosis de Ácido Valproico. Anduvo bastante bien pero en algunos momentos es como que pierde la tonicidad de las piernas, los ojos se les van para atrás y en un minuto vuelve pero el miedo es que tenga una convulsión como la que tuvo hace 2 años que duro mas de 45 minutos y la verdad que lo salvaron los médicos. Sobre eso voy a hacer una entrada contando bien el susto que pasamos. A mi no me gusta que tome mucha mendicación pero se que es necesario para contener las convulsiones. La que mas me preocupa es la risperidona que toma para mejorar la conducta y la verdad que no ha tenido grandes cambios pero si ha aumentado demasiado de peso. Otra cosa que no me gusta es que el neurólogo deja de trabajar en el hospital y va a pasar por el cuarto neurólogo, es como que nunca llegas a tener una relación importante con alguno por que cuando empiezan a conocernos lo cambian. Pero bueno vamos a ver que pasa.

Lo mas importante es que el EEG dio bien, ya estamos en casa y podemos descansar por que pobre Mate la verdad que hoy estuvo bastante molesto pero por suerte mi cuñada Roxana que vive en Capital me fue a hacer el aguante un rato y lo entretuvo a Mateo mientras yo hacia las colas para los bonos y los turnos, vieron como es en los hospitales públicos. Ella siempre que puede me da una mano, a veces se hace difícil por que tiene tres críos que es difícil de ubicar cuando no están en el colegio pero si puede se aparece con el mate y la heladerita con agua y yoghurt para Mateo Gracias Ro!!! Se que puedo contar con vos.

Besos y a disfrutar el fin de semana que yo por lo menos voy a tratar de dormir.

Quiero una cama!

2009-05-21T18:44:00.002-03:00

Hoy lo tuve que tener a Mateo despierto desde las 5 de la madrugada por que a las 10 le hacian en el Garrahan el E.E.G. de sueño. Lo mas dificil fue mantenerlo despierto en el viaje y despues lograr que se durmiera alla (cosa que no logre) asi que el estudio se lo hicieron despierto fue dificil por que ha aumentado mucho de peso y yo casi no puedo tenerlo alzado; luego durmio todo el viaje de vuelta asi que yo que pensaba descansar cuando llegaramos a casa a la tarde, voy a tener que aguantar hasta la noche. Igualmente mañana volvemos al Garrahan para que el neurologo pueda ver el estudio. Espero que este todo bien. En estos dias me voy a poner al dia contando sobre la enfermedad de Mateo y las cosas que hemos vivido ya que las tengo bastante armadas y las tengo que publicar.

Conferencia sobre la comunicacion

2009-05-17T21:09:00.006-03:00

El sabado tuve la oportunidad de asistir a una conferencia taller titulada "Alternativas de la Comunicacion para personas con habilidades diferentes", era una video conferencia dada por las Dras. Carmen Aranda e Hilda Salazar directoras del CASP de Peru. Para los que no saben yo hace mucho que ando buscando un lugar donde puedan capacitar a alguien para hacer el tratamiento cognitivo conductual con Mateo y encontre este lugar en Quilmes hace 15 dias, cuando escribi me invitaron a la conferencia y no me la quise perder. Fuimos con la maestra integradora de Mateo y la asistente social del jardin, estuvo muy interesante y les voy a resumir los principales tips en los que hicieron incapie para lograr una buena comunicacion con niños especiales.

El profesional siempre controla la situacion y escoge los materiales a utilizar
Seguir rutinas con algunos cambios pero siempre siguiendo los mismos pasos para que pueda saber lo que le falta.
Enseñar comunicacion para reemplazar los problemas de conducta
Es mas probable que las personas aprendan a comunicarse cuando se utilizan metodos efectivos.
Planear de antemano quienes van a enseñar el metodo de la comunicacion
Enseñarle una rutina correcta para que se comunique con alternativas correctas
Conversar y divertirse con el niño, pensar en positivo
Cuando damos una orden la realizamos con él aun cuando no responde igual entiende. Siempre demostrarle Amor.
En situaciones dificiles observar sus reacciones para saber que le molesta
La comprension siempre se da antes que el lenguaje por lo que es importante siempre explicarle todo, que vamos a hacer, adonde vamos a ir, etc.
Hablar con lenguaje claro y sencillo
Arreglar el ambiente donde se va a trabajar
Siempre esperar la respuesta
Enseñar actividades, planear obstaculos y esperar
"Cuando lo veo lo entiendo". Mostrar una figura de lo que le pregunto para que entienda mas rapido.
Organizar los horarios de las actividades, poner dibujos para que entienda mejor

Para mi fue realmente de gran ayuda esta conferencia ya que nunca habia asistido a una y ademas pude encontrar gente capacitada en cognitivo conductual que aunque parezca mentira me era dificilisimo encontrar. Ahora me van a pasar un presupuesto para poder venir a Castelli a capacitar algunos terapeutas para que eduquen a Mateo

Un diecinueve Diferente

2009-04-30T10:20:00.002-03:00

Yo lo llame asi en el diario que escribo desde que Mateo nacio.

El 19 salimos para La Plata, conocimos al Ginecologo que me atenderia, me parecio muy agradeble y decidio hacerme una ecografia para ver al bebe y no le gusto como estaban los latidos y ahi nomas me interno. Mi marido tuvo que volver a Castelli a buscar mi bolso y el del bebe y a mi mama que me venia a cuidar. Supuestamente tenia tiempo porque me realizaban la cesarea a las 19 hs. La realidad es que a la hora de internarme me llevaron al quirofano y me hicieron la cesarea. Yo no paraba de rezar, estaba sola, no conocia a nadie y al Ginecologo que me operaba lo habia visto una hora atras por primera vez. No puedo olvidarme cuando Mateo nacio y me dejaron darle un beso nada mas (fue el mas largo que pude darle) y se lo llevaron a Neonatologia. Luego me llevaron a la habitacion, prendi el celular y enseguida me llamo mi marido que recien habia llegado a Castelli y cuando le dije que Mateo ya habia nacido penso cualquier cosa, llorabamos los dos porque en realidad teniamos mucho miedo.

Nunca pense que iba a estar sola en el momento que mi hijo llegara, pero asi lo quiso Dios y justo el dia de San Expedito, que yo en realidad no lo conocia pero luego cuando mi prima Silvia llamo para saludarnos me dijo " San Expedito es el santo de las urgencias, si nacio hoy es por algo" y realmente creo que es asi. Yo siempre le pido a San Expedito que lo ayude. Y siempre me responde. Gracias!!!

El comienzo del camino

2009-04-30T10:01:00.005-03:00

Cuando me hice la ecografia a los 5 meses de embarazo detectaron que el bebe tenia arritmia cardíaca y ahi empezamos a andar. Llegue a La Plata para realizarme un ecodoppler fetal con el Dr. Pedro Weisburd que para nosotros es lo MAS. Luego de realizarme el ecodoppler nos dijo a mi marido y a mi que el bebe tenia 5 tumores intracardiacos que uno le producia arritmia y que por eso el bebe estaba en constante riesgo hasta nacer. Ademas podia desarrollar una enfermedad llamada ESCLEROSIS TUBEROSA que le provocaria entre otras cosas retraso mental. Se nos cayo el mundo encima, uno nunca piensa que no te va a tocar a vos y por ahi deberia ser al reves y preguntarse por que no te va a tocar a vos?...

Eso fue en Febrero y hasta Abril que nacio Mateo tuvimos que viajar todas las semanas para controlar los tumores y la arritmia y ademas durante la semana hacerme una ecografia en Castelli para controlar que todo siguiera bien (por que aca no habia ecodoppler). No fue Facil, si el bebe no se movia salia corriendo al hospital para que Anita ( que es la obstetrica) me controlora los latidos y me contuviera un rato hasta quedarme tranquila despues de escuchar al bebe. Que la verdad que asustaban esos latidos super arrítmicos. ¡Gracias Anita! siempre preocupandote por nosotros y aguantandome.

Tuvimos que buscar una ginecologa en La Plata por que el bebe iba a nacer ahi para quedar internado y controlarlo. Asi que a los 6 meses de embarazo empezar lejos de casa y con profesionales que no conocia pero la verdad me hicieron sentir muy contenida. El 18 de abril cuando voy a la consulta me entero que mi ginecologa no me iba a acompañar en el parto por que no atendia en Materdei ( que era el lugar que la obra social me permitia tener a mi bebe) me queria morir y volver a La Plata al otro dia (el 19) para conocer el ginecologo que supuestamente el 21 me iba a hacer la cesarea. Yo ya no aguantaba la panza, viajar casi todos los dias y el bebe que no paraba de moverse. Estuvimos a punto de quedarnos en Castelli el 19, por que yo estaba agotada de viajar y el lunes 18 hizo mucho calory mi marido perdia otro dia de trabajo..... pero algo me dijo que viajara el martes. Y eso es parte de la proxima entrada.

Presentacion de Mateo

2009-04-29T02:57:00.001-03:00

Mateo tiene 4 años recien cumplidos, nacio con esclerosis tuberosa, rabdomiomas cardiacos, tiene retraso madurativo muchos trastornos de conductas.

Es un nene muy cariñoso, tiene una mirada penetrante y es hermoso.Te Amo Hijo!